Kehitysvammaisia luultua enemmän

Kehitysvammaisiksi määriteltyjen nuorten määrä on kasvanut merkittävästi.

Vuonna 2005 Suomessa asuneista 16–29-vuotiaista runsas 8 000 sai älylliseen kehitysvammaan perustuvaa etuutta ja muuta tukea. Vuonna 2022 vastaava luku oli lähes 18 000. Tiedot ovat peräisin Kelan selvityksestä.

Jos huomioidaan myös kehitysvammaiset, jotka saavat pelkästään vammaisetuutta, ikäryhmään kuuluvien kehitysvammaisten lukumäärä on yli 22 500, ilmenee Kelan SK:lle toimittamasta tilastosta.

Kun luvun suhteuttaa kaikkiin Kelan asiakasrekisterissä oleviin 16–29-vuotiaisiin, ikäluokasta 1,6 prosentilla olisi kehitysvammadiagnoosi. Tulosta voi kuitenkin vääristää se, että Kelan rekisterissä on runsaasti Suomessa opiskelun tai työnteon takia tilapäisesti asuvia tai joskus asuneita ulkomaalaisia, joista todennäköisesti vain ani harva on kehitysvammainen.

”Varsin turvallisesti voi sanoa, että Suomessa vakituisesti asuvista nuorista henkilöistä noin kahdella prosentilla on kehitysvamma”, arvioivat Kelan tutkimuspäällikkö Antti Teittinen ja vastaava analyytikko Jukka I. Hänninen.

Osuus ylittää reippaasti aiemmat käsitykset kehitysvammaisuuden yleisyydestä.

Länsimaissa kehitysvammaisia on tyypillisesti arvioitu olevan noin prosentti väestöstä. Suomessa on päädytty vastaaviin tuloksiin, joskin Hannu Westerisen tuoreehko tutkimus enteili kasvua: vuonna 2013 täysi-ikäisyyden kynnyksellä olevista nuorista 1,2 prosenttia oli saanut kehitysvammadiagnoosin.

Tarkka tieto määristä puuttuu, sillä Suomessa ei ole tietokantaa kaikista diagnoosin saaneista. Esimerkiksi Kelan lukuihin eivät sisälly kehitysvammaiset, jotka ovat jääneet vaille vammaisetuuksia.

Kehitysvammaliiton tutkijan Hannu Vesalan tekeillä olevan tutkimuksen mukaan Suomessa oli 2010-luvulla lähes 3 000 asumispalveluja käyttänyttä kehitysvammaista, jotka eivät nostaneet työkyvyttömyyseläkettä tai muutakaan vammaisetuutta.

”Sosiaalityöntekijät eivät olleet hoitaneet heidän asioitaan kuntoon”, hän sanoo.

Henkilö määritellään kehitysvammaiseksi, jos kolme ehtoa täyttyy: älykkyysosamäärä on alle 70, vamma on ilmennyt kehitysiässä ja arjen taidoissa on puutteita.

Älykkyystestit on laadittu niin, että kaksi prosenttia ihmisistä saa niistä alle 70 pistettä. Jos henkilö kuitenkin käy töissä ja on perheellinen, häntä ei hevin määritellä kehitysvammaiseksi. Käytännössä erittäin heikon tuloksen saaneista vain ani harva pärjää nyky-yhteiskunnassa, koska entisajan helppoja työtehtäviä ei ole enää juuri tarjolla.

Nykyään entistä useammalla arvioidaan olevan lievä tai määrittämätön kehitysvamma. Kehitysvammalääkärien puheenjohtaja Jarmo Körkkö ei silti usko, että diagnooseja olisi annettu liian kevyellä kädellä.

”Kyllä kehitysvamman takia Kelan asiakkaiksi tulleet ovat todellisia tapauksia. Ongelma on paremminkin niin päin, ettei diagnoosia uskalleta tehdä.”

Kehitysvammadiagnoosi voi olla kova pala etenkin yläkouluikäiselle, ja toisinaan myös vanhemmat – erityisesti maahanmuuttajat – kaihtavat lapsensa tutkituttamista. Tämän vuoksi osalle ammattilaisista asian puheeksi ottaminen on vaikeaa, Körkkö kertoo.

Kehitysvammalääketieteen professori emerita Maria Arvion mukaan Suomessa on paljon ihmisiä, jotka täyttävät kehitysvammaisuuden kriteerit mutta joille ei ole tehty diagnoosia, koska se mielletään leimaavaksi.

”Nykyään on ok olla nepsy tai autisti, mutta ei kehitysvammainen.”

Toisaalta neuropsykiatristen häiriöiden diagnoosien lisääntyminen ja ilmiön saama julkisuus ovat voineet helpottaa myös älyllisesti kehitysvammaisten hakeutumista tutkimuksiin.

Kehitysvammadiagnoosien kasvu voi johtua myös työelämän vaatimusten tiukentumisesta, Jarmo Körkkö sanoo. Hän vastaa Pohjois-Pohjanmaan kehitysvammaisten lääketieteellisestä arvioinnista. Vuosien 2013 ja 2020 välillä Körkön yksikön uusien asiakkaiden määrä kaksinkertaistui.

”Yhtäkkiä alkoi tuntua, ettemme kerkiä katsomaan vanhoja asiakkaita ollenkaan, kun joka viikko tuli tutkittavaksi uusia, joiden taustojen selvittäminen vaatii aikaa.”

Iso osa tulokkaista oli yläkouluikäisiä ja nuoria aikuisia. ”Ennen suurin osa uusista asiakkaista oli alle 10-vuotiaita.”

Pohjois-Pohjanmaalla selvitettiin jo vuonna 2008, että pitkään työttömänä olleista alle kolmekymmentävuotiaista 15 prosentilla oli kehitysvamma. Nykyään syrjäytyneitä nuoria aikuisia tutkitaan ja tuetaan selvästi entistä hanakammin.

Suomessa tarjotaan julkisin varoin alle 30-vuotiaille tukea työhön, arkeen ja koulutukseen liittyvissä asioissa seitsemässäkymmenessä Ohjaamossa, joissa on töissä yli tuhat eri alojen ammattilaista. Runsas kymmenen vuotta sitten vastaavia palvelukeskuksia oli vain muutamia.

Kun pitkäaikaistyöttömälle tehdään aktivointisuunnitelma, ensiksi arvioidaan työ- ja toimintakyky sekä palvelutarve. Tällöin psykologi tekee usein henkilöstä kognitiivisen arvion.

”Meille on tullut sitä kautta paljon nuoria aikuisia asiakkaiksi”, Körkkö sanoo.

Viime vuosina on hänen mukaansa tehty useita sellaisia diagnooseja, jotka olisi pitänyt tehdä jo aiemmin.

Poissuljettua ei ole sekään, että nykyään vamma diagnosoidaan aiempaa matalammalla kynnyksellä.

”Kun puhutaan laaja-alaisista oppimisvaikeuksista, kehitysvammaiseksi määritteleminen voi muistuttaa pohdintaa siitä, että missä vaiheessa puu muuttuu pensaaksi”, Hannu Vesala sanoo.

Mutta myös vaikean kehitysvamman diagnoosit ovat Kelan mukaan yleistyneet. Vajaassa kahdessa vuosikymmenessä sellaisen saaneiden 16–29-vuotiaiden määrä on kasvanut liki tuhannella.

Vaikea kehitysvamma on tuskin jäänyt huomaamatta ennenkään. Luokitellaanko vamma nykyään entistä herkemmin vaikeaksi?

Pienten lasten kehitysvammojen vakavuus jää toisinaan huomaamatta, koska kehityserot ikätovereihin ovat vähäiset, pohtii Maria Arvio. Ehkä entistä useammat vanhemmat ovat havahtuneet varttuneen lapsensa vamman todelliseen asteeseen.

Kehitysvammaisten määrä tuskin on kasvanut, sanoo tutkija Hannu Vesala. Se on päinvastoin voinut vähentyä, kun sikiöitä on abortoitu seulonnoissa ilmenneiden vammojen takia.

”Mutta on iso joukko lievästi kehitysvammaisia, joita ei ole koskaan elämänsä aikana diagnosoitu.”

Vesalan laatiman Kehitysvammaliiton arvion mukaan Suomessa on noin 50 000 kehitysvammaista, noin yksi henkilö sadasta.

Jos ilmiön todellinen esiintyvyys on kaksinkertainen, Suomessa voi olla kymmeniätuhansia kehitysvammaisia, joiden vamma on jäänyt havaitsematta. Moni on voinut kärsiä koulussa ja työnhaussa ylitsepääsemättömistä hankaluuksista tietämättä ongelmiensa syytä.

Vammaiselle diagnoosi on usein helpotus. Se tuo myös rahallisia etuuksia, kuntoutusta ja muita palveluja.

Jos tieto piiloon jääneistä kehitysvammoista leviää, tutkimuksiin saattaa hakeutua entistä enemmän myös keski-iän saavuttaneita. Siihen kannustanee sekin, että uusia geenivirheitä löydetään jatkuvasti ja vamman syy kyetään määrittämään aiempaa useammin.