Narkolepsia: "Potilaiden tilanne on sietämätön"

Kela
Teksti
Petri Pöntinen
Julkaistu yli kolme vuotta sitten

Narkolepsiaan sairastuneiden lääkkeitä ehdotetaan korvattaviksi nykyistä reilummin. Mutta osa tehokkaista lääkkeistä on yhä maksettava omasta pussista.

“Lääkkeet ovat kaikki kaikessa, ne tasoittavat elämän”, Tuulikki Ramsay sanoo. Hän on sairastunut narkolepsiaa yli 50 vuotta. Kuva Antti Aimo-Koivisto / Lehtikuva.

Narkolepsia on harvinainen sairaus, joka aiheuttaa poikkeuksellista väsymystä ja nukahtelua. Se voi ilmetä myös katapleksiana, lihasjännityksen äkillisenä katoamisena. Suomessa lasten narkolepsia lisääntyi sikainfluenssaepidemian jälkeen, syy-yhteyttä rokotukseen tutkitaan parhaillaan.

Aikuiset narkoleptikot selviävät usein arjesta oikealla lääkityksellä, lasten tilanne on vaikeampi.

“Asiantuntijoilta saadun tiedon mukaan ei ole olemassa sellaisia lääkkeitä, joita olisi testattu riittävästi lapsilla. Lääkityksen kanssa on oltava varovainen”, sanoo ylijohtaja Aino-Inkeri Hansson sosiaali- ja terveysministeriöstä.

Osa lääkkeistä sisältää amfetamiinia, mikä lisää väärinkäytön ja sivuvaikutusten riskiä. Lääkkeisiin on haettava erityislupa, ja niiden hinnoittelu ja saatavuus vaihtelevat apteekeissa. Kelan korvaamia lääkkeitä on vähän, vain kolme.

“Potilaiden tilanne on sietämätön. Niillä lääkkeillä on pärjättävä, mitä on”, Työterveyslaitoksen apulaisylilääkäri Christer Hublin sanoo.

Suuria lääkeyhtiöitä ei kiinnosta pienen potilasryhmän harvinainen tauti yhtä paljon kuin tavallinen sairaus.

“Tuotekehityspanoksia ei saa yhtä varmasti takaisin. Vaatii isoja rahasummia, ennen kuin lääke on apteekin hyllyllä”, Hublin sanoo.

Osa lääkkeistä erityiskorvattaviksi

Helsinkiläinen Tuulikki Ramsay on sairastanut narkolepsiaa yli 50 vuotta, diagnoosin hän sai 34 vuotta sitten. Kieltenopettaja on yhä osa-aikaisesti työelämässä, 65-vuotiaana.

“Lääkkeet ovat kaikki kaikessa, ne tasoittavat elämän”, Ramsay sanoo.

“Minun parhaita lääkkeitä ovat olleet laihdutuslääkkeet, mutta ne ovat poistuneet myynnistä, eikä niistä ole koskaan saanut Kelan korvausta.”

Myös ADHD:n hoitoon käytettävä lääke auttaa narkoleptikkoja, mutta sekin on niin sanottu off label -tuote. Lääkettä ei ole kehitetty narkolepsian hoitoon, ja siksi korvausta ei makseta.

Tuulikki Ramsay vaatii, että narkoleptikot saavat Kela-korttiin merkinnän, uusia lääkkeitä lääkelistalle ja täyden korvauksen.
“On aika tunnustaa narkolepsia elinikäiseksi sairaudeksi.”

Narkolepsialääkkeet ovat peruskorvattavien listalla, hinnasta hyvitetään 42 prosenttia. Nyt sosiaali- ja terveysministeriössä selvitetään asetusmuutosta, joka tunnustaisi narkolepsian vaikeana ja pitkäaikaisena sairautena.

Valtioneuvosto päättää mahdollisesta asetusmuutoksesta. Yksi lausunnonantajista on Kela.

“Katsomme, että vaikeat narkolepsiat voisi tulkita pitkäaikaisiksi sairauksiksi”, Kelan johtava lääkäri Pekka Koivisto kertoo.

Lakimuutoksen jälkeen narkolepsialääkkeitä voisi kelpuuttaa erityiskorvattavien listalle, jonne lääkkeet hyväksyy ministeriön alainen lääkkeiden hintalautakunta lääkevalmistajan hakemuksesta.

Sairastuneen lapsen omaisia pykälämuutos ei äkkiä auta: jos narkolepsialääkkeen tehosta ja turvallisuudesta ei ole näyttöä lapsille, sen ostoa ei myöskään korvata.

Narkoleptikko Tuulikki Ramsayn toive täydestä korvauksesta ei toteudu. Jos lääkkeet päätyvät erityiskorvattavien listalle, niiden hinnasta hyvitetään 72 prosenttia.

Esimerkiksi insuliini ja kasvuhormoni korvataan täysimääräisesti, sillä ilman niitä potilaiden tila vaarantuisi.

“Narkolepsialääkkeet eivät korjaa itse vikaa mutta auttavat oireisiin”, Kelan johtava lääkäri Pekka Koivisto perustelee, miksi narkolepsialääkkeiden hintaa ei voi korvata täysimääräisesti.