Millaista on elää Touretten kanssa?
Tasa-arvotyöstä palkitun Katariina Räikkösen suusta karkaa välillä ”Jeesus ja pippeli”.
9
MIN
Huutelusi pilasi muiden elokuvareissun.
Sellaisen kommentin Katariina Räikkönen sai tuntemattomalta naiselta muutama vuosi sitten elokuvateatterissa.
Räikkönen pahoitteli asiaa ja kertoi, että hänellä on Touretten oireyhtymä. Siihen kuuluu tahdosta riippumattomia tic-oireita, kuten huutelua ja nykimisliikkeitä.
Tapauksen jälkeen Räikköstä hävetti. Hän ei käynyt elokuvissa moneen vuoteen.
Sitten hän alkoi ajatella, ettei tahattomia oireita pitäisi joutua häpeämään.
”Toivoisin myös kaikkien miettivän, kuinka paljon oireet ihmistä itseään vaivaavat. Muut pääsevät pois tilanteesta, toureetikko ei. Jos menen ulos, oireet tulevat mukana”, Räikkönen sanoo.
Taannoin hän oli mukana järjestämässä Tickaa vapaasti -elokuvanäytöstä, jossa esitettiin Tourette-aktivistista kertova elokuva I Swear.
”Me kaikki huutelimme ja halailimme siellä. Minä itkin ja nauroin, elokuva ja ilta oli niin hieno.”
Räikkönen on toiminut vaikuttajana ja ihmisoikeusaktivistina lähes koko täysi-ikäisyytensä ajan. Youtubessa, Tiktokissa ja Instagramissa hän kertoo, millaista on elää neuroepätyypillisyyden kanssa. Seuraajia hänellä on yhteensä lähes 130 000.
Vertaisten kokemuksia Räikkönen olisi itsekin kaivannut, kun hän kuuli, että hänellä on aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriö adhd ja Tourette. Myöhemmin diagnosoitiin vielä autismi.
Tällä hetkellä Räikkönen opiskelee journalismia. Haastattelua varten hän on varannut ammattikorkeakoulusta huoneen, jonne hän saapuu avustajansa Anna Hellsténin kanssa.
”Tuolla pöydän takana olen joskus nukkunut, kun kehoni on yhtäkkiä päättänyt sammuttaa itsensä”, Räikkönen sanoo.
Hänellä on mukanaan punainen pyörätuoli. Sitä hän tarvitsee, koska jalat saattavat yhtäkkiä pettää.
Pyörätuolin renkaassa on suuri auringonkukkatarra, ja Räikkösen kaulassa on auringonkukka-avainnauha. Se on kansainvälinen symboli sille, että kantajalla on jokin näkymätön vamma tai rajoite. Pöydälle Räikkönen asettelee näpertelyleluja, kumipallon, paperia ja kyniä. Ne auttavat keskittymään.
”Jeesus ja pippeli”, Räikkösen suusta pääsee. Samalla hän huitaisee naulakossa roikkuvaa takkiaan.
Ne ovat tahattomia tic-oireita. Niitä on yhtä vaikea pidättää kuin aivastusta, Räikkönen sanoo.
”Se, että sanon tällä hetkellä usein ’Jeesus’ tai ’pippeli’, ei tarkoita, että ajattelisin erityisen paljon kumpaakaan. Sanon usein myös, että minulla on taskussa tai korvassa jotain, vaikka taskurapu, taskulamppu tai Nuuskamuikkunen. Eivät ne tarkoita mitään.”
Kun tic-oireeseen liittyy pakonomainen tarve huudella sopimattomia, puhutaan koprolaliasta. Siitä kärsii noin kymmenen prosenttia toureetikoista. Räikkönen on yksi heistä.
”Suusta saattaa päästä juuri se, mitä alitajuisesti pitää pahimpana mahdollisena kommenttina. Ajatus ei ehdi tulla tietoisuuteen, ennen kuin sen jo sanoo.”
Sillä tavoin kävi esimerkiksi kerran lentokentällä. Yhtäkkiä Räikkönen huomasi huutavansa, että ”minulla on pommi”.
Välillä Räikkönen napsuttaa sormiaan. Se on stimmausta. Stimmaaminen tarkoittaa liikkeitä, ääniä tai toimintoja, joilla voi säädellä tunteita tai aistikuormitusta.
Maaliskuussa Jyväskylän Opettajankoulutuslaitos myönsi Räikköselle Minna Canth -tasa-arvotunnustuksen. Se myönnetään vuosittain arvokkaasta työstä koulutuksellisen tasa-arvon eteen.
Räikkösen ilme kirkastuu, kun hän puhuu tunnustuksesta. Sen saaminen oli hänelle suuri kunnia.
Miten hän haluaa edistää koulutuksellista tasa-arvoa?
Koulujärjestelmän pitäisi ainakin huomioda paremmin erilaiset oppijat, Räikkönen sanoo. Monista neurokirjon ihmisistä voi tuntua esimerkiksi mahdottomalta istua paikallaan pitkiä aikoja.
”Usein puhutaan, että autisteilla on tiukat säännöt eivätkä he jousta, mutta oikeasti järjestelmissä on hyvin paljon tiukkoja sääntöjä ja joustamattomia asenteita.”
Ala- ja yläkoulussa Räikköstäkin komennettiin jatkuvasti istumaan jalat alhaalla ja kädet pulpetilla.
”Pystyn keskittymään paljon paremmin, jos saan välillä nostaa vaikka toisen jalan tuolille, istua lattialla tai pyörittää sormihyrrää, mutta siihen ei annettu lupaa.”
Räikkönen nousee pystyyn ja keinuttelee itseään puolelta toiselle.
”Täällä saan olla tunnin aikana luokan takana näin tai maata lattialla ja kuunnella.”
Kiusaamiseen ja syrjintään taas pitäisi Räikkösestä puuttua entistä jämäkämmin.
”Saa olla millainen on, kunhan kohtelee kunnioittavasti muita. Siinä aikuisten kyllä pitäisi näyttää lapsille mallia.”
Kun synnyin, olin tähden muotoinen.
Räikkönen lukee puhelimensa näytöltä kertomuksensa tähdestä, joka elää neliöiden maailmassa ja haluaa itsekin tulla neliöksi. Vasaralla hän rikkoo sakaransa ja sommittelee sirpaleet neliön muotoon.
Tarina kuvaa Räikkösen kokemuksia. Jo lapsena hän tunsi olevansa vääränlainen ja outo. Hän uppoutui mielikuvitukseensa liikaa, vetäytyi liian usein, puhui liian kovaa. Pieniä pakkoliikkeitäkin oli.
”En ymmärtänyt sosiaalisten tilanteiden kirjoittamattomia sääntöjä. Tuntui, että muiden aivoissa on synnynnäinen ohjekirja siitä, miten olla sosiaalisissa tilanteissa, mutta minulle sitä sääntökirjaa ei ole annettu.”
Niinpä Räikkönen päätteli: joukkoon sopii vain, jos kätkee sen millainen on. Sitä kutsutaan maskaamiseksi.
Sosiaalisia koodeja Räikkönen on opetellut matkimalla neurotyypillisiä kavereitaan. Lapsena hän huomasi, että kun televisiossa oli suutelukohtaus, monet lapset laittoivat kädet silmille ja huusivat ”hyiiii”.
”Opettelin tekemään samoin, mutta en tajunnut, että se olisi pitänyt teininä tai viimeistään aikuisena lopettaa. Sitten olin taas outo, kun reagoin vielä niin.”
Toisinaan Räikkönen on johtanut yksittäisistä tilanteista yleisiä, joustamattomia sääntöjä, jotka ovat vieneet harhaan.
Pienenä hän saattoi surra lohduttomasti sitä, jos televisiossa käsiteltiin jonkun kuolemaa. Kun vanhemmat sitten sanoivat, että ei vieraiden ihmisten kohtaloita tarvitse sillä tavoin surra, Räikkönen veti johtopäätöksen, että empatia pitää tukahduttaa.
”Olen kaikki tai ei mitään -ihminen, ja ajattelin, että joko surraan kaikkia tai ei ketään. Moni on varmaan luullut, etten välitä heistä, koska en ole reagoinut heidän ikäviin uutisiinsa muuten kuin sanomalla ’ok’.”
Ihmisoikeuskysymyksissä Räikkönen sen sijaan oli pienestä pitäen järkähtämätön. Lapsena hänen lempikirjansa oli Me kaikki synnymme vapaina: Ihmisoikeuksien yleismaailmallinen julistus lapsille.
”Jo lapsena minulle sanottiin, että sinä olet paasaaja, oikea saarnaajanainen. Halusin pelastaa maailman.”
Vaikuttaminen, puhuminen ja esilläolo ovat tuntuneet Räikkösestä aina luonnolliselta.
”Alakoulussa halusin vaikuttaa asioihin koulun oppilaskunnassa. Yläkoulussa olin Planin lastenhallituksessa ja YK:n Nuorten agenda 2030 -ohjelmassa.”
Nuorten agenda 2030 kannustaa nuoria edistämään kestävää kehitystä.
Vuonna 2017 Räikkönen osallistui kansainväliseen tyttöjen päivän kampanjaan ja toimi pääministeri Juha Sipilän työparina päivän ajan. Hän valmisteli lähtöä kansainväliseen sisäoppilaitokseen Costa Ricaan.
Touretten puhkeaminen muutti kuitenkin suunnitelmat.
Eräänä päivänä lukion ruokalassa Räikkösen olkapäät alkoivat nykiä. Seuraavana päivänä oudot oireet pahenivat.
”Muistan, kuinka makasin olohuoneen lattialla ja sätkin. Tuntui kuin olisin joutunut johonkin kauheaan tieteiselokuvaan.”
Myöhemmin tuli myös kouristuksia, ja Räikkönen menetti tajuntansa. Niitä seurasivat velttouskohtaukset, joiden aikana hän pysyi tajuissaan mutta ei pystynyt liikkumaan, puhumaan tai edes elehtimään.
Kun Räikkönen kertoo raskaasta ajastaan, tic-hokemat lisääntyvät: ”Pippeli, pippeli.” ”Pippeli ja Jeesus.” Välillä Räikkönen lyö pöytää tai otsaansa tai viheltää. Stressi ja kuormitus pahentavat oireilua.
Osa Räikkösen tic-oireista on epätyypillisiä. Hän esimerkiksi saattaa äkkiä juosta autojen eteen tai hakata itseään veitsellä.
Niin ei käy usein, mutta riski on ennakoitava. Räikkönen liikkuu vain henkilökohtaisen avustajan kanssa eikä hänellä ole ulottuvillaan teräviä esineitä. Hän myös asuu asumisyksikössä, jonka ovet ovat lukossa.
Autismi-diagnoosin Räikkönen sai pari vuotta sitten. Vasta silloin hän ymmärsi, kuinka väkivaltaiselta muottiin pakottautuminen oli hänestä tuntunut.
”En ollut välittänyt omasta sisäisestä maailmastani ja siitä, kuka olen. Olin etsinyt turvaa siitä, että vihasin itseäni enemmän kuin kukaan muu ikinä voisi.”
Luultavasti siksi sisäistä painetta oli ehtinyt kertyä ja romahdus oli raju.
Ehkä sen vuoksi osa oireista on ollut itsetuhoisia.
Räikkönen myös tajusi, miksi hänestä oli usein tuntunut, etteivät vanhemmat pidä hänestä. Hän ei ymmärtänyt puheen sävyjä, kuten sarkasmia.
”Vanhempani yrittivät joskus hillitä voimakasta itsekriittisyyttäni sarkasmin keinoin. He sanoivat, että joojoo, oletpa huono, ja nauroivat. Luulin, että olen huono ja että huonoudelleni kuuluu nauraa.”
Nyt Räikkönen tekee hakemusta, jotta pääsisi pois laitoksesta ja saisi oman kodin.
”Haaveilen seurustelusta ja perheestä. Oma koti auttaisi toteuttamaan haaveen. Siellä voisin myös paremmin harjoitella keinoja pärjätä yksin.”
YK:n vammaissopimuksen mukaan vammaisilla on oikeus valita asuinpaikkansa ja saada tukea itsenäiseen asumiseen. Heitä ei saa pakottaa asumaan laitoksissa.
”Nyt trendinä tuntuu olevan, että vammaiset yritetään saada takaisin laitoksiin.”
Tänä vuonna Räikkönen on terapiassa oivaltanut, että hänellä on kaksi minuuden osaa eli minätilaa. Ensimmäinen on Katariina, joka pärjää aikuisten maailmassa ja hoitaa hommat. Toisen hän on nimennyt Tähtilapseksi. Se on se minän osa, jota Räikkönen alkoi tukahduttaa jo päiväkoti-iässä. Tähtilapsi ilmentää itseään tic-oirein ja puhuu lässyttävällä äänellä.
”Nykyään Tähtilapsen ja Katariinan välit ovat jo paremmat. Olen myös huomannut, että Katariina tarvitsee Tähtilasta saadakseen taukoa suorittamisesta.”
Itsen kaikkien puolien hyväksyminen on vähentänyt oireilua. Räikkönen on vähentänyt maskaamista ja alkanut nähdä neuroepätyypillisyydessään mahdollisuuksia.
”Autistit eivät usein sosiaalisen paineen takia muuta käytöstään itselleen tärkeissä asioissa. Tutkimusten mukaan he esimerkiksi lahjoittavat yhtä todennäköisesti rahaa hyvään tarkoitukseen, katsoipa joku tai ei.”
Tällaista tinkimättömyyttä Räikkönen pitää tavoiteltavana. Samoin myötätuntoa, jota hän lapsesta asti yritti tukahduttaa itsessään. Sellaista, joka ei rajoitu vain omiin läheisiin vaan kohdistuu ihan kaikkiin.
Sairastuminen on auttanut Räikköstä ymmärtämään, kuinka riippuvaisia olemme toistemme avusta. Se on antanut myös uusia välineitä ihmisoikeusaktivismiin.
”Nostan esiin ja puolustan niitä, jotka ovat haavoittuvassa asemassa. Haluan edelleen saada maailmassa aikaan niin paljon positiivista muutosta kuin mahdollista.”