Alaikäisen terveystiedot eivät kuulu nettiin
Kuinka eettistä on levittää alaikäisen henkilön terveystietoja internetissä – vaikka levittämiseen olisi lupakin? Entä kuinka tarpeellista se on?
Palaan hetkeksi edellisen blogaukseni aiheeseen eli Ylen MOT-ohjelmassa käsiteltyyn kiistaan kilpirauhashormoneista.
Ohjelmaa katsoessani minua mietitytti, kuinka oikein on 13-vuotiaan tytön terveystietojen käsittely julkisuudessa. Tyttö esiintyi ohjelmassa etunimellään ja kasvoillaan. Hänen tietojensa julkaisuun oli varmastikin paitsi häneltä itseltään, myös hänen huoltajiltaan saatu lupa.
Alaikäisen voi kuitenkin olla hankala ymmärtää, mitä kaikkea moinen julkistaminen voi tuoda mukanaan. Kun aikuinen kysyy, teinin voi olla vaikea kieltäytyä tv-ohjelmassa esiintymisestä. Huoltajat taas eivät itse näkyneet lainkaan ohjelmassa – he asettivat julkisuudelle alttiiksi vain lapsensa.
Aiemmassa blogauksessa mainitsemani ”Suomen terveysjärjestö” menee omilla nettisivuillaan vielä pidemmälle. Asiaansa ajaakseen he ovat julkaisseet siellä tytön koko terveyshistorian diagnooseineen ja yksityiskohtaisine kuvailuineen oireista ja hoidoista.
Kuka vahtisi kyseisen järjestön tapaisia toimijoita?
Journalisteilla on oma eettinen koodistonsa sekä vakiintuneet keinot valvoa sitä. Ammattitaitoinen journalisti ei automaattisesti julkaise kaikkea, mikä hänellä olisi lupa julkaista. Ihmisillä on erilaisia motiiveja haluta tietoja julkisuuteen, mutta kokonaisuudesta kantaa vastuun nimenomaan toimittaja ja toimitus. Joskus toimittajan tehtävä on suojella haastateltavaa, vaikka tämä itse ei niin ymmärtäisi tehdä.
Journalismissa yksilönsuojan, sananvapauden ja tietojen merkityksellisyyden välillä joudutaan jatkuvasti tasapainoilemaan. Henkilökohtaisten asioiden julkaisemisessa ei sinänsä ole mitään poikkeuksellista. Suomen Kuvalehtikin julkaisi juuri artikkelin, jossa nimillään esiintyneiden alaikäisten terveystiedot olivat keskeisessä roolissa. Julkisen sanan neuvosto taas käsitteli keväällä kantelun kuvareportaasista, joka kertoi kahden afrikkalaisen nuoren tytön silpomisrituaalista. Kuvat julkaissut Helsingin Sanomat sai jutusta vapauttavan.
Varsinkin lasten ja terveyttä koskevien tietojen kohdalla pitää käyttää erityisen suurta harkintaa. Helppoa se ei ole. JSN on parhaillaan kokoamassa periaatelausumaa alaikäisten käsittelystä mediassa.
Paitsi journalisteilla, myös lääkäreillä on koodistonsa ja niitä valvovat tahot. Suomen Terveysjärjestön sivuilla olevaa tekstiä ei voisi käyttää lääkäriaseman mainonnassa. Lääkäripalvelujen mainontaa kohtaan on olemassa omat eettiset ohjeensa.
Uskomushoitotahoilta, joita Suomen terveysjärjestökin edustaa, vastaavat eettiset käytännöt tuntuvat puuttuvan. Yksityiskohtaisten ja erittäin intiimien tietojen julkaiseminen aina psykiatrisia diagnooseja myöten on vastenmielistä ja harkitsematonta. Eikö tiedot olisi voinut julkaista ilman potilaan etunimeä ja kuvaa? Sukunimen jättäminen pois ei paljon auta: joku tunnistaa aina kuvasta ja laittaa koko nimen kiertoon netin foorumeilla.
En linkitä kyseistä nettisivua tekstiini, sillä en itse halua levittää sitä. Olen silti tietoinen siitä, että blogaamalla aiheesta syyllistyn itsekin välillisesti tietojen leviämiseen. En kuitenkaan osaa kiertää ongelmaa tämän paremmin, ja itse asia kaipaa ehdottomasti suuntaviivojen vetämistä.
Kyseisen tytön tietojen julkistus on jo tapahtunut, mutta ehkä asiasta keskusteleminen parantaa käytäntöjä tulevaisuudessa.