Millaista on elää vammaisena Suomessa, Riikka Leinonen?
Esikoiskirjailijan mielestä vammaisuuteen liittyvät kysymykset koskevat meitä kaikkia.
8
MIN
Tanssiminen on parasta kuntoutusta, ajattelee Riikka Leinonen.
Kun hän parikymppisenä alkoi käydä klubeilla, hän huomasi, miten bassonjytke tuntui koko kehossa.
”Silloin aloin tuntea, että minulla on neljä toimivaa raajaa.”
Synnynnäisen cp-oireyhtymänsä vuoksi Leinonen ei yleensä tunne kehonsa vasempaa puolta selvästi. Lievän aivovaurion vuoksi vasen puoli on lievästi halvaantunut ja jonkin verran jäykkä eli spastinen. Oikea puoli sen sijaan aistii herkästi ja toimii hyvin.
Leinosella on myös amusiaksi kutsuttu neurologinen tila. Siihen liittyy vaikeus tunnistaa ja tuottaa musiikkia.
”Silti rytmit tuottavat kehon molemmissa puolissa vastinetta ja houkuttelevat liikkeeseen. Bailatessa ja tanssiessa vasen puolikin tulee tietoisemmaksi ja kehon ääriviivat piirtyvät esiin. Kehoni tuntuu kokonaisemmalta.”
Leinonen on kirjoittanut painotuoreen tietokirjan Suuri valhe vammaisuudesta yhdessä toimittaja Sofia Tawastin kanssa. Tawast on vammaton, mutta hänellä on vammainen tytär.
Teoksessaan Leinonen ja Tawast romuttavat maailman suurimpaan vähemmistöön liittyviä virhekäsityksiä ja kertovat vammaisen elämään nyky-Suomessa vaikuttavista tekijöistä.
Kirjassa henkilökohtainen, yhteiskunnallinen ja yhteisöllinen taso limittyvät.
Leinosen mukaan yksi vammaisuutta koskeva suuri valhe on ajatus, että vammaisuus olisi tragedia. Todellisuudessa ongelmia vammaisille tuottaa yleensä ennen kaikkea se, ettei yhteiskunta huomioi riittävästi heidän tarpeitaan.
”Jos esimerkiksi apuvälineitä liikkumiseensa käyttävät vammaiset eivät pääse koulutusinstituutioihin, työpaikkoihin ja vapaa-ajan paikkoihin niiden esteellisyyden takia, he joutuvat jäämään koteihinsa.”
Vammaisuutta selitetään usein lääketieteellisellä mallilla, jossa vammaisuus nähdään korjattavana ongelmana.
Leinosen mukaan vammaisuuden fyysisiä realiteetteja ei pidä vähätellä, mutta niiden ohessa on otettava huomioon, että vammaisuutta tuotetaan yhteiskunnallisesti.
”Vammaisuuden kokemus syntyy usein siitä, että yhteiskunta rakennetaan vain vammattomien ehdoilla.”
Leinonen on saapunut Jyväskylän Aalto2-museon kahvilaan avomiehensä kyydillä. Pariskunta on juuri muuttanut yhteen ja laittaa nyt uutta kotia Säynätsaloon.
Leinonen pyytää apua limonadipullon avaamiseen. Vasen käsi toimii hänellä vain apukätenä, sillä ei saa pitävää otetta.
Pullonkorkit ovat Leinosesta hyvä esimerkki siitä, miten suunnittelu nojaa kaksikätisyyden normiin. Normi on suorastaan ihmisyyden määrittelyn ytimessä.
”Ihminen on perinteisesti erotettu muusta eläinkunnasta määrittelemällä, että hän kävelee pystyasennossa ja on siksi vapaa käyttämään kahta kättään muuhun kuin liikkumiseen. Kolmantena erottavana tekijänä on pidetty puhekykyä.”
Jos ihminen ei kykene pystyasentoon, käyttämään kahta kättään tai puhumaan, häntä aletaan toiseuttaa ja epäinhimillistää, Leinonen sanoo.
”Vammattomat nähdään normaaleina, oikeina ihmisinä, vammaiset epänormaaleina, toisina, vähemmän ihmisinä.”
Toiseuttamisen ääripäässä on suora syrjintä, vammaisviha ja väkivalta. Leinonen itse varautui nuorempana rankkoihin reaktioihin, kun hän esimerkiksi paljasti toisen kätensä toimintakyvyttömyyden kesken seksin satunnaisen kumppanin kanssa.
Toinen vammaisuutta koskeva valhe on ajatus, jonka mukaan kysymys vammaisuudesta koskee vain vammaisia, Leinonen sanoo. Näin ei ole, vaan kyvykkyysoletusten kautta se koskee kaikkia ihmisiä.
”Nyky-yhteiskunnassa tehokkuus- ja kyvykkyysvaatimukset on viritetty niin kireälle, että yhä useampi tippuu vauhdista. Kuka tahansa voi myös vammautua koska tahansa. Meidän pitäisi herätä keskustelemaan yleisemminkin näistä normeista, siitä kuka ne sanelee ja ketä ne palvelevat.”
Leinonen käyttää paljon termiä ableismi. Se on johdettu englannin kykyä tarkoittavasta sanasta ”able”. Sillä viitataan kaikkiin niihin yhteiskunnan rakenteisiin ja käytäntöihin, joilla ihmisarvo sidotaan tietynlaisiin kykyihin ja ominaisuuksiin. Näin vakiinnutetaan hierarkiaa normaaliksi ja epänormaaliksi katsottujen välille.
”Tämän hierarkian huipulle on laitettu valkoinen, vammaton, cis-sukupuolinen heteromies, ja kaikki muut nähdään häntä alempana ja vähempiarvoisina. Hierarkialla on oikeutettu syrjimistä ja riistoa.”
Hierarkiassa alemmaksi asetetuilla Leinonen tarkoittaa naisia, rodullistettuja, vammaisia ja muita vähemmistöjä. Siksi esimerkiksi seksismin, rasismin ja ableismin vastaisella taistelulla on sama juurisyy.
Suomi on vammaisten oikeuksien mallimaa, ja täällä kaikki vammaiset saavat tarvitsemansa tuen.
Se on Leinosen mukaan kolmas vammaisuutta koskeva valhe. Esimerkiksi hoivatyössä keskitytään hänestä valitettavan usein huolehtimaan vain perustarpeista, ei vammaisen ihmisen itsemääräämisoikeuden toteutumisesta.
Suomessa vaikeasti kehitysvammaisten hoito ei aina juuri eroa modernista navetasta, ovat vammaistutkijat Simo Vehmas ja Reetta Mietola todenneet.
”Vammaisten omaa päätöksentekokykyä ja itsenäistä elämää ei tueta riittävästi. Myös hoivaväkivalta ja väärinkäytökset vammaisten palvelutaloissa ovat liian yleisiä.”
Suomi allekirjoitti YK:n vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen vuonna 2007 mutta ratifioi sen vasta vuonna 2016. Sopimus antaa uusia työkaluja vammaisten oikeuksien suojelemiseksi ja edistämiseksi.
Tällä hetkellä Suomessa uudistetaan vammaispalvelulakia. Sen pitäisi Leinosen mukaan velvoittaa paitsi laadukkaaseen hoivaan myös itsenäistä elämää aidosti tukeviin palveluihin.
”Vammaispalveluiden ei pidä tähdätä vain perustarpeista huolehtimiseen vaan myös inhimilliseen kohtaamiseen sekä itsenäisen elämän ja osallisuuden tukemiseen.”
Itsemääräämisoikeus ja oikeus esteettömään ympäristöön ovat ihmisoikeuksia, Leinonen muistuttaa.
Valtiosääntöoikeuden dosentti Pauli Rautiaisen mukaan Suomessa tarvittaisiin myös kattava esteettömyyden erillislaki. Leinonen on samaa mieltä.
”Erillislaki määrittelisi yksiselitteisesti, missä muodoissa esteellinen rakentaminen katsotaan syrjinnäksi ja miten vanhoja kiinteistöjä tulisi peruskorjata esteettömämmiksi. Olennaista on myös, kuka sen maksaa.”
Vammaisten ihmisoikeuksien toteutuminen riippuu tällä hetkellä liikaa siitä, jaksavatko ja pystyvätkö he itse valittamaan esimerkiksi yhdenvertaisuus- ja tasa-arvo-lautakuntaan, Leinonen sanoo.
”Yhteiskunnan pitäisi pystyä huolehtimaan kaikkien ihmisoikeuksien toteutumisesta sen sijaan, että vähemmistöt joutuvat huutelemaan omien oikeuksiensa perään.”
Leinonen sai diagnoosinsa parivuotiaana. Siitä aina koulun alkuun hän kävi kuntoutuksessa ja toimintaterapiassa.
Arjessa Leinosen suhde omaan vammaisuuteensa näkyi lähinnä siinä, että aikuiset miettivät, miten asiat järjestetään hänen kohdallaan. Tarvitaanko lisätukea, mukautuksia tai erityisjärjestelyjä.
”Opettelin itsekin valmiita hissipuheita selittääkseni harrastuksissa tai liikunta- ja musiikkitunneilla, mihin kykenen ja mihin en. Vammaisuus näkyi toistuvina neuvotteluina tilanteissa, joissa muilla ei sellaisia ole. Se vaikutti vammaisen ihmisen identiteetin muodostumiseen.”
Lapsuudessa nämä tilanteet hoituivat Leinoselta luontevasti. Hän muistaa ahdistuneensa lähinnä siitä, kun aikuiset päivittelivät hänen vammasta johtuvaa laihuuttaan.
”Koin, etten ole sellainen kuin tyttölapsen pitäisi olla. Lukioiässä laihuus muuttui yhtäkkiä ihailluksi ominaisuudeksi ja sain yhteydenottoja myös mallitoimistoista.”
Lukion jälkeen Leinonen pääsi opiskelemaan maisema-arkkitehtuurin koulutusohjelmaan Teknilliseen korkeakouluun, nykyiseen Aalto-yliopistoon. Arkkitehtuurin laitoksella vallitsi hänen kokemuksensa mukaan tuolloin vahva käsityöläisyyden – kahdella kädellä tekemisen – ihanne ja oletus, että kaikki voivat rehkiä yli rajojensa.
Leinonen kärsii fatiikista eli voimakkaasta neurologisesta uupumuksesta. Sen takia hänen pitää säännöstellä tekemisiään tarkasti.
Opintojen kolmantena vuonna Leinonen meni töihin maisema-arkkitehtuuritoimistoon. Ennen pitkää täysipäiväinen työ alkoi pahentaa fatiikkia, ja Leinonen sairasteli paljon.
Vuonna 2015 Leinonen lopetti maisema-arkkitehtuurin opinnot ja työt. Hän haki ja pääsi Jyväskylän yliopistoon opiskelemaan liikunnan yhteiskuntatieteitä.
Päätökseen muuttaa Jyväskylään vaikutti myös se, että Leinonen halusi olla lähellä Muuramessa asuvaa isäänsä. Tämä oli sairastunut harvinaiseen neurologiseen sairauteen, joka edetessään rappeutti toimintakykyä.
Kun Leinonen liikkui isänsä kanssa julkisilla paikoilla, hän huomasi, millaista vihaa ja pilkallisuutta isän kumara asento monissa synnytti.
”Se oli järkytys, koska en ollut kohdannut omassa elämässäni juurikaan vammaisvihaa. Olen sillä tavalla etuoikeutettu, että vammani ei juuri näy päällepäin.”
Vastuu isän hoivasta jäi lähinnä Leinosen äidin harteille. Myös Leinonen itse hoiti isäänsä, kunnes tämä kuoli marraskuussa 2022.
Aika Jyväskylän yliopistossa vahvisti Leinosen yhteiskunnallista ajattelua. Hän kiinnostui myös poliittisesta vaikuttamisesta.
Leinonen valittiin Jyvionin eli Jyväskylän Vihreät nuoret ja opiskelijat ry:n toiseksi puheenjohtajaksi. Visuaalisen viestinnän osaamisensa ansiosta hän päätyi myöhemmin vihreiden Bella Forsgrenin kampanjapäälliköksi eduskuntavaaleihin. Kun Forsgren valittiin, Leinonen työskenteli neljä vuotta hänen eduskunta-avustajanaan.
”Sinä aikana opin ymmärtämään, miten päätöksentekojärjestelmä toimii. Työ oli kuitenkin niin hektistä, että fatiikki paheni. Minulle sopii paremmin vaikuttaminen esimerkiksi kirjoittamalla.”
Leinonen on juuri aloittamassa uuden työn vammaisettytöt.fi-median osa-aikaisena tuottajana. Sen on perustanut Vammaisten naisten valtakunnallinen yhdistys Rusetti ry, ja se on Suomen ensimmäinen vammaisten tyttöjen toimittama, vammaisille tytöille suunnattu media.
”Haaveilen toisen kirjan kirjoittamisesta ja paluusta kuvataiteen pariin. Osa-aikatyö mahdollistaa sen, etten uuvu täysin ja ehdin tehdä myös omia juttuja.”
Jos työelämässä olisi yleisesti enemmän joustoa, valmiutta mukautuksiin ja mahdollisuuksia osa-aikatyöhön, yhä useammat vammaiset, uupuneet ja muut osatyökykyiset voisivat osallistua siihen, Leinonen ajattelee.
Ja jos sosiaaliturvajärjestelmää uudistettaisiin ottamalla käyttöön perustulomalli, moni myös pystyisi elättämään itsensä osa-aikatyöllä. Leinosen mukaan perustulo vähentäisi byrokratiaa, mahdollistaisi moninaisemmat työn tekemisen muodot ja toisi työmarkkinoille uutta työvoimaa.
”Perustulo on suurin yksityinen ja yhteiskunnallinen unelmani.”