Suomessa jokainen saa hoitoa, maksoi mitä maksoi – Kun lääketiede kehittyy, lupaus voi käydä liian kalliiksi

Lääkärillä on nyt mahdoton tehtävä: hän huolehtii yhtä aikaa potilaan edusta ja yhteiskunnan rahoista. Kenelle arvovalinnat kuuluvat?
© Tommi Tuomi / Otavamedia

Suomessa erikoissairaanhoidossa tarjotaan kalliita hoitoja silloinkin, kun suunniteltu budjetti on ylittynyt. Kunta pitää rahahanat auki ja maksaa laskun.

Nyt hallitus haluaa leikata julkisia terveyskuluja. Sote-uudistuksella tavoitellaan miljardien säästöjä ja tiukkaa budjettia maakuntien terveydenhuoltoon.

Vastaan tulee kuitenkin Suomen perustuslaki. Se turvaa yksilön oikeuden riittävään hoitoon.

Lääkäri on lain mukaan velvoitettu hoitamaan apua tarvitsevaa potilasta: tarpeellisen hoidon antamatta jättämisestä voi seurata jopa syyte vamman- tai kuolemantuottamuksesta.

Kun hoitoa on yritetty evätä hinnan perusteella, oikeudessa ovat voittaneet potilaat.

Esimerkiksi vuonna 2005 eduskunnan oikeusasiamies päätti oikeuskäsittelyn harvinaista Fabryn tautia sairastavien hyväksi. Fabryn tauti on perinnöllinen, etenevä rasva-aineenvaihduntasairaus, jota sairastaa Suomessa hieman yli 90 ihmistä.

Toimivan lääkkeen ongelmaksi koettiin hinta: läpi elämän jatkuva hoito maksaa noin 200 000–300 000 euroa vuodessa.

Hinta ei kuitenkaan ole laillinen este jättää potilasta hoitamatta.

”Perustuslaissa turvattu oikeus riittäviin terveyspalveluihin tarkoittaa äärimmillään sitä, että kansalaisia on verotettava vaikka viimeiseen senttiin, jotta rahat riittävän terveydenhuollon järjestämiseen saadaan kasaan. Onko tässä mitään järkeä, on sitten toinen juttu”, toteaa Husin hallintoylilääkäri Lasse Lehtonen.

Lainsäädännöllä on pyritty estämään julkisesti rahoitetun terveydenhuollon alasajo esimerkiksi lama-aikana.

Tulevaisuudessa yhteiskunnan rahat on yhä vaikeampi saada riittämään: väestö ikääntyy, lääkkeet ovat vuosi vuodelta kalliimpia ja uusia hoitoja kehitetään jatkuvasti.

Ihmisiä voidaan hoitaa aiempaa yksilöllisemmin ja paremmin, mutta on toinen kysymys, tuleeko kallis huippuhoito kuulumaan julkiseen terveydenhuoltoon.

 

Fabryn tautia hoidetaan entsyymikorvauksilla. Ne vähentävät oireita, kuten neuropaattista kipua, ja pidentävät potilaiden elinikää vähintään yli kymmenellä vuodella.

Oikeusasiamies totesi Fabryn tautia koskevassa päätöksessään, ettei erityisen kallista hoitoa voi olla antamatta hinnan perusteella, vaikka resurssit olisivat rajalliset. Samalla hän linjasi, että priorisoinnin tulee perustua hoidon vaikuttavuuteen ja hoidon tarpeeseen.

Oikeusasiamiehen päätös herätti aikanaan keskustelua siitä, miten erikoissairaanhoidon rahat tulevat riittämään tulevaisuudessa, jos priorisointikriteerinä ei voi käyttää hoidon hintaa.

Kun yhteen lääkkeeseen menee paljon rahaa, on se usein jostain muusta hoidosta pois. Tutkimusten mukaan Britanniassa kalliiden lääkkeiden käyttöön ottaminen on aiheuttanut kansanterveydelle enemmän harmia kuin hyötyä.

Esimerkiksi syöpään ja hengityssairauksiin on kuoltu aiempaa enemmän ja mielenterveyspotilaiden elämänlaatu on kärsinyt, kun resursseja on suunnattu muista hoidoista kalliisiin lääkkeisiin.

Oikeustieteen väitöskirjatutkija Kaisa-Maria Kimmel on perehtynyt terveydenhuollon priorisointiin ja oikeudellisen ja lääketieteellisen harkinnan vertailuun.

Kimmel muistuttaa, että keskustelut terveydenhuollon eettisyydestä puhkeavat yleensä, kun työkykyinen, ehkä perheellinen, ihminen sairastuu vakavasti. Tällöin keskusteluun nousee ihmisen oikeus saada esimerkiksi kallis syöpälääke, joka auttaa palaamaan työelämään tai antaa lisäkuukausia perheen kanssa.

”Samanlaista eettistä keskustelua ei usein käydä mielenterveyspalveluita vaille jääneestä nuoresta, joka ei ole koskaan edes ehtinyt päästä mukaan työelämään tai perustanut perhettä.”

 

Bioetiikan tutkijan Heikki Saxénin mukaan keskeinen ongelma on, että lääkärit joutuvat toimimaan kaksoisroolissa: yhtäältä yksittäisen potilaan edunvalvojina ja toisaalta järjestelmän portinvartijoina.

Lääkärin on hoidettava potilastaan mahdollisimman hyvin, mutta samalla käytettävä yhteiskunnan rahoja mahdollisimman oikeudenmukaisesti.

Terveyspalvelujen kysyntä kasvaa jatkuvasti ja on aina suurempi kuin julkisen terveydenhuollon voimavarat. Tilanne on eettisesti raskas lääkäreille, jotka tasapainottelevat loppumattoman hoidon tarpeen ja rajallisten resurssien välillä.

Suomen Lääkäriliiton toiminnanjohtajan Kati Myllymäen mielestä oikeusasiamiehen vuonna 2005 tekemä tulkinta hoitojen priorisoinnista on sinisilmäinen ja kaukana lääkärien käytännön todellisuudesta.

”Poliitikot antavat priorisoinnissa pallon mielellään lääkäreille”, Myllymäki sanoo. ”Ei tulisi olla lääkärien vastuulla ratkaista ristiriitaa poliitikkojen asettamien budjettirajoitusten ja juristien oikeustulkintojen välillä.”

Palkon tarkoitus on luoda yhteiset pelisäännöt lääkärien tueksi ja lisätä tasa-arvoa potilaiden välille.

Vuonna 2015 Suomeen perustettiin palveluvalikoimaneuvosto Palko määrittelemään kansallisesti, mitä hoitoja julkisesti rahoitettu terveydenhuolto tarjoaa kaikille.

Tarkoituksena oli luoda yhteiset pelisäännöt lääkärien tueksi ja lisätä tasa-arvoa potilaiden välille riippumatta siitä, kuka heitä hoitaa tai missä heitä hoidetaan.

Palkosta ei kuitenkaan tullut juridisesti sitovaa päättäjää, sillä perustuslakivaliokunta totesi, että joustamaton palveluvalikoima on ristiriidassa yksilön hoito-oikeuden kanssa.

Yksilöltä ei voi rajata oikeutta henkilökohtaiseen hoidonarviointiin ja hoitoon. Siksi sitovia rajoituksia hoitomuotoihin ja hintoihin on mahdoton tehdä.

Nyt Palko antaa kansallisia suosituksia, joita jatkossa valmistuu vuosittain noin kymmenen.

Osan mielestä Palkon suositukset eivät riitä ratkaisemaan tilannetta.

Esimerkiksi terveydenhuollon etiikan dosentin Samuli Saarnin mielestä Suomi tarvitsee elimen, jolla olisi valta määrittää yksiselitteinen palveluvalikoima.

Saarnin mukaan avoimen priorisoinnin puuttuminen ajaa usein leikkaamaan sieltä, mistä voidaan – ei sieltä, mistä se olisi järkevää.

Terveydenhuolto vie hänen mukaansa suhteettoman ison osan yhteiskunnan rahoista, ja terveydenhuollon sisällä taas erikoissairaanhoito vie merkittävän osan resursseista.

Tämä ei välttämättä ole eduksi kansanterveydelle, sillä usein parhaimmat tulokset saadaan sijoittamalla ennaltaehkäisyyn ja vähentämällä elintasoeroja.

 

Kun terveydenhuollon arvopäätöksistä ei keskustella avoimesti, ilman hoitoa jäävät helposti ne ryhmät, jotka eivät äänekkäästi aja omaa etuaan.

”Meillä on valtavasti hoitoja, joista olisi hyötyä mielenterveys- ja päihdepotilaille, mutta jotka eivät tällä hetkellä käytännössä ole kaikkien tarvitsevien saatavilla”, Saarni toteaa.

Jo nyt Palkossa pyritään ajamaan myös sellaisten potilasryhmien etua, joilla ei ole niin paljon potilasjärjestöjen ja poliitikkojen tukea. Tavoitteena on, ettei äänettömien potilasryhmien etu jäisi rakenneuudistusten jalkoihin sotesotkussa.

Työn alla on suositus siitä, kuuluvatko psykoterapia ja psykososiaaliset hoidot mielenterveys- ja päihdehäiriöissä palveluvalikoimaan. Aloitteilla on myös suositus elintapaohjauksesta ja sairauksien riskitekijöistä.

Eniten Palkossa on kuitenkin tehty suosituksia uusista sairaalalääkkeistä. Osaltaan tämä johtuu siitä, että lääkehoidoista Palko saa arviointitietoa lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimealta, kun taas selvitykset muiden hoitojen vaikuttavuudesta pitää tilata ulkopuolisilta asiantuntijoilta.

Palkon pääsihteeri  Taina Mäntyranta ei koe ongelmaksi, että Palkon suositukset eivät ole juridisesti sitovia. Tärkeää olisi sen sijaan saada Palkon toiminta ja suositukset tunnetummiksi sekä alan asiantuntijoiden että kansalaisten keskuudessa.

Sote-uudistuksen 18 maakuntaa helpottavat todennäköisesti Palkon yhteistyötä sairaaloiden kanssa. Kun toimijoita on vähemmän, voidaan seurata tarkemmin, kuinka hyvin Palkon suosituksia noudatetaan.

”Aluksi voi tuntua ristiriitaiselta, että annetaan kansallisia suosituksia, kun yksilöllä on oikeus yksilölliseen hoitoon”, Mäntyranta sanoo.

”Tarkoituksena on, että hoitopäätökset ovat perusteltuja, niin että suurin osa noudattaisi suosituksia ja niistä poikkeamiseen olisi hyvät syyt.”

 

Terveydenhuollon priorisointi on noussut keskeiseksi aiheeksi myös muissa länsimaissa, jotka kamppailevat ikääntyvän väestön, kallistuvien hoitojen ja rajallisten resurssien kanssa.

Sosiaali- ja terveysministeriön teettämä raportti vuodelta 2017 vertailee Norjan, Ruotsin ja Britannian priorisointikäytänteitä. Katsauksen tarkoitus oli edistää Suomessa käytävää terveydenhuollon priorisointikeskustelua, joka ei perinteisesti ole ollut kovin avointa.

Kaikissa maissa on asetettu kriteerit ohjaamaan priorisointia. Niihin kuuluvat taudin vakavuus, hoidon tuottama hyöty, kustannukset suhteessa hoidon hyötyyn ja oikeudenmukaisuus.

Suositusten sitovuudessa on maakohtaista vaihtelua. Esimerkiksi Norjassa priorisointineuvoston rooli on neuvoa-antava, mutta sen neuvot ovat vakiintuneet varsin laajasti käyttöön.

Ruotsissa suosituksen rikkominen voi johtaa Sosiaalihallituksen tutkintaan, vaikka suositukset eivät ole juridisesti sitovia.

Se etteivät Palkon Suositukset ole juridisesti sitovia, ei siis ole poikkeuksellista. Vuonna 2015 perustetun Palkon toiminta on kuitenkin Norjaan, Ruotsiin ja Britanniaan verrattuna vielä lapsenkengissä.

Kansalaisten tukea priorisointipäätöksille pidetään kaikissa maissa tärkeänä. Ruotsissa priorisointilinjausten päämääräksi on otettu alusta alkaen avoimuus, läpinäkyvyys ja oikeudenmukaisuus.

 

Priorisoinnissa ei ole lopulta kyse lääketieteestä, vaan siitä, kenet haluamme hoitaa yhteisin varoin.

”Arvovalintoja yritetään usein paeta monimutkaisten kustannuslaskelmien taakse. Etiikka ei kuitenkaan palaudu asiantuntijatietoon vaan arvoihin, ja siksi eettisistä kysymyksistä on käytävä jatkuvaa moniäänistä keskustelua”, Saxén sanoo.

Yhdysvaltalaisen bioetiikan tutkijan Norman Danielsin oppilaana ollut Saxén korostaa tarvetta rakentaa enemmän etiikan rakenteita terveydenhuollon arkeen. Daniels on myös kehittänyt käytännön malleja avuksi terveydenhuollon priorisoinnista käytävään arvokeskusteluun.

Aina avoimen keskustelun herättäminen ei ole helppoa.

Osaan Palkon suosituksista on tullut paljon kommentteja potilasjärjestöiltä ja yksityishenkilöiltä, mutta joskus vastauksia on tullut vain muutama.

Asiaan vaikuttaa myös median eri sairauksille antama tila. Esimerkiksi mediassa huomiota saanut nusinerseeni-suositus, keräsi kommentointikierroksella lähes 60 lausuntoa.

Nusinerseeni on sairaalaoloissa selkäydinnesteeseen annosteltava lääke, joka lievittää geenivirheestä johtuvan lihasrappeuman oireita. Se nousi julkisuuteen, kun Helsingin Sanomat kirjoitti syksyllä 2017 alle kouluikäisestä Lucas Räisäsestä, joka sairastaa SMA-lihassairautta.

Tuolloin oli epäselvää, tulisiko Lucas-poika saamaan nusinerseenia, joka on ensimmäinen harvinaisen lihasrappeuman oireita lievittävä lääke.

Joulun alla 2017 Palko linjasi suositusluonnoksessaan, että nusinerseeni on liian kallis siitä saatavaan hyötyyhn nähden. Ensimmäisenä vuonna lääke maksaa puoli miljoonaa euroa ja myöhemmin neljäsosamiljoonaa euroa vuodessa.

Lopullisessa suosituksessaan maaliskuussa Palko totesi, että nusinerseeniä voidaan alkaa käyttää tietyissä potilasryhmissä, jos lääkkeen hintaa saadaan neuvoteltua alaspäin. Toukokuussa hinnasta päästiin sopuun, ja nyt lääkettä saavat alle 17-vuotiaat, joiden SMA-lihassairaus on todettu alle kahden vuoden ikäisenä.

Kaikki Palkon suositusluonnokset eivät kuitenkaan saa samanlaista mediahuomiota kuin nusinerseeni, vaikka voisivat koskea suurempia potilasryhmiä.

Aina täysin avoin keskustelu ei ole mahdollista.Mäntyrannan mukaan yksittäiset kommentit voivat joskus sisältää potilaiden henkilökohtaisia terveystietoja tai muuta yksittäistä henkilöä koskevaa, jolloin niitä ei ole mahdollista julkaista. Siksi Palko on päätynyt julkaisemaan koosteen, johon on kerätty lausuntojen pääpointit.

Yhteiseen keskusteluun tulisi kuitenkin pyrkiä, sillä se paitsi lisäisi päätösten oikeudenmukaisuutta, myös lisäisi ihmisten ymmärrystä terveydenhuollon todellisuuudesta.

”Ihmisten olisi helpompi hyväksyä vaikeatkin hoitopäätökset, jos syyt niiden takana ymmärrettäisiin”, Kimmel toteaa.

Aina hoitopäätöksen taustalla ei ole raha, vaan todistetun vaikuttavuuden puuttuminen. Esimerkiksi osa uusista syöpälääkkeistä ei tutkimusten mukaan lisää elinikää. Nusinerseeninkään vaikutuksia pitkällä aikavälillä tai aikuispotilailla ei ole tutkittu.

Nykyaikana Googlesta voi löytyä lupaavalta kuulostavia hoitoja, joiden tutkimukset eivät ole niin pitkällä, että tehosta olisi varmuutta. Tällöin on tärkeää, että lääkäri perustelee potilaalle avoimesti, miksi jättää jonkun hoidon antamatta.

Suomalaisten teinien hampaat jätetään oikomatta, jos vinous ei häiritse purentaa.

Yhdysvalloissa lähes jokaisella teinillä on hammasraudat. Harvalla ihmisellä on luonnostaan täydellinen hammasrivi, joten oikomishoitoja voi periaatteessa tarjota lähes kelle vain, jos rahoitusta on.

Suomalaisten teinien hampaat jätetään kuitenkin oikomatta, jos vinous ei häiritse purentaa.

Sama pätee muihinkin hoitoihin.

”Terveyspalveluiden kysyntä on käytännössä rajaton”, Myllymäki sanoo.

Ja raja on vedettävä johonkin.

Suomessa tässä on onnistuttu tähän asti melko hyvin. Sote-uudistusta perustellaan terveydenhuollon kestämättömillä kustannuksilla, mutta Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen THL:n mukaan terveysmenojen kasvu on Suomessa ollut maltillista.

Itseasiassa Suomessa terveydenhuollon kustannukset ovat suhteessa bruttokansantuotteeseen pienemmät kuin useissa muissa teollisuusmaissa. OECD:n tilastoista selviää, että vuonna 2015 sellaiset maat kuin Yhdysvallat, Ruotsi, Norja, Tanska, Sveitsi, Japani, Ranska, Saksa ja Britannia kuluttivat terveydenhuollon käyttömenoihin enemmän rahaa suhteessa kansantuotteeseensa kuin Suomi.

Vastaavasti Suomea vähemmän terveysmenoihin kului muun muassa Meksikolta, Puolalta, Turkilta, Virolta, Kreikalta ja Espanjalta.

Selvästi eniten terveydenhuoltoon kuluu Yhdysvalloissa, missä terveysmenot ovat lähes kaksinkertaiset verrattuna muiden teollisuusmaiden keskiarvoon. Syy korkeisiin kuluihin on kova kilpailu yksityisten sairaaloiden ja terveyskeskusten välillä.

Pyrkimys miellyttää asiakasta johtaa runsaisiin, jopa tarpeettomiin tutkimuksiin ja toimenpiteisiin.

Suomessa terveyspalvelujen käyttäjään on perinteisesti suhtauduttu potilaana eikä asiakkaana. Potilaalle pyritään tarjoamaan mielekkäin mahdollinen hoito mahdollisimman mukavan asiakaskokemuksen sijaan.

Siksi Suomessa flunssapotilas joutuu jonottamaan päivystyksessä epämiellyttävän pitkään, kun lääkäri hoitaa kiireellisempiä tai vakavampia tapauksia. Oikeus riittävään hoitoon ei tarkoitakkaan, että jokainen saisi kaiken sen hoidon, mitä haluaa. Kun kaikille yritetään järjestää mahdollisimman hyvät terveyspalvelut mahdollisimman vähällä rahalla, ei aina keskitytä potilaan mukavuuteen.

 

Lääketiede kehittyy nopeasti ja uusia hoitoja keksitään jatkuvasti. Ei ole poikkeuksellista, että uudet hoidot ovat aluksi vain pienen potilasryhmän saatavilla. Aikoinaan esimerkiksi dialyysilaitteita ei riittänyt kaikille munuaisten vaikeasta vajaatoiminnasta kärsiville.

Ajan kanssa hinnat painuvat alas päin, kun esimerkiksi patenttisuojat raukeavat. Genomitieto ja yksilöllisesti kohdennetut hoidot tuovat tulevaisuudessa myös säästöjä, kun hoitoa pystytään kohdentamaan tarkoituksenmukaisemmin niille, jotka siitä eniten hyötyvät.

Sotesta vastaavan ministerin Annika Saarikon mukaan kehittyvä lääketiede ja teknologia ovat ennen kaikkea hieno mahdollisuus saada entistä parempia hoitoja ja lääkkeitä väestölle ja säästää samalla kustannuksissa.

Terveydenhuollon kyky parantaa kansanterveyttä on kuitenkin lopulta rajallinen. Elintavat, sosiaaliset verkostot, tuloerot ja henkinen hyvinvointi vaikuttavat kaikki osaltaan terveyserojen syntyyn.

Uudet keskinnöt ja huippulääkkeet eivät ratkaise näitä terveyden taustalla vaikuttavia suuria ongelmia. Lääkitystä huonoon ruokavalioon, yksinäisyyteen, alkoholismiin tai köyhyyteen ei ole vielä löytynyt.

Varmaa on, että arvovalinnat eivät tule ikinä loppumaan teveydenhuollosta. Ennen kuin esimerkiksi nusinerseenin patentti vanhenee, on markkinoille jo ehtinyt tulla lukuisia uusia huippuhoitoja. Samalla jo se, mitä sairauksia tutkitaan ja mistä puhutaan ääneen, vaikuttaa siihen, kuka saa hoitoa.

”Jos halutaan säästöjä, leikkauksia ei kannata kohdistaa ainakaan terveyden edistämiseen ja ennaltaehkäisevään hoitoon”, Myllymäki toteaa.

Ennaltaehkäisevästä hoidosta on kuitenkin helpoin säästää rikkomatta lakia.

Kukaan tuskin nostaa syytettä saamatta jääneestä elintapaohjauksesta.