Hämärä operaatio: Miljoonia arkaluontoisia terveystietoja kerättiin laittomasti

Apulaisoikeuskansleri: THL:n toiminta perustuslain vastaista.
Kotimaa 10.2.2014 10:36

Apulaisoikeuskansleri Mikko Puumalainen © Pekka Sakki / Lehtikuva

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL on kerännyt perustuslain vastaisesti rekistereihinsä vuosien ajan tietoja kaikkien suomalaisten kaikista terveyskeskuskäynneistä. Arkaluontoisten tietojen kerääminen ja käsittely on pohjautunut vanhentuneeseen lainsäädäntöön, joka ei täytä perustuslain vaatimuksia.

Hanke on ollut valtava. Rekisteriin on kertynyt vuosittain tietoja lähes 50 miljoonasta tapahtumasta. Tiedot ovat henkilökohtaisia ja niiden sisältö on yksilöity hyvin tarkasti. Niistä käyvät ilmi asiakkaiden henkilötunnukset, tehdyt toimenpiteet, lääkitys sekä jatkohoito.

Varsinaisten lääkärikäyntien lisäksi rekisteriin on kirjattu tietoja muun muassa neuvolakäynneistä, kouluterveydenhuollosta sekä mielenterveys- ja päihdetyöstä. Lääkitys- ja rokotustiedot luetteloidaan pistoskohtineen.

Suomen Kuvalehti kertoi ongelmasta ensimmäisen kerran huhtikuussa 2012. Asiasta tehtiin kantelu oikeuskanslerille. Runsas vuosi sitten hallinto-oikeuden professori Olli Mäenpää totesi SK:lle, että tilanne saattaa olla jopa rikosoikeudellisesti arvioitava.

 

Apulaisoikeuskansleri Mikko Puumalaisen tänään tekemä päätös on järeä. Sen sijaan, että hän olisi vain tyytynyt kehottamaan ministeriötä kiinnittämään huomiota asiaan, Puumalainen antoi huomautuksen. Se on hänen toimivalta-asteikollaan voimakas ratkaisu.

Puumalaisen päätös kohdistuu nimenomaan sosiaali- ja terveysministeriöön. Sen on huolehdittava siitä, että toimintaa varten on riittävän hyvä ja yksiselitteinen lainsäädäntö. Ministeriön Puumalaiselle aikaisemmin antamasta selvityksestä käy ilmi, että ministeriö on ollut tietoinen ristiriidasta perustuslain kanssa.

Puumalaisen mielestä ministeriöllä on ollut runsaasti aikaa korjata säädöstilanne perustuslain mukaiseksi vielä senkin jälkeen, kun perustuslakivaliokunta on kannanotoillaan täsmentänyt perustuslain asettamia vaatimuksia. Näin ei ole kuitenkaan tehty.

”Ottaen huomioon, että edellä mainittu perustuslain vastainen tilanne on jatkunut pitkään, ja että asiantila on ollut ministeriön tiedossa samoin kuin se, että kysymys on lainsäädännöstä, jonka perusteella kerätään hyvin arkaluonteisia tietoja erittäin suuria määriä, annan sosiaali- ja terveysministeriölle huomautuksen kyseisen laiminlyönnin vuoksi”, Puumalainen perusteli.

Ministeriöllä on nyt toukokuun loppuun asti aikaa ilmoittaa mihin toimenpiteisiin se ryhtyy asian korjaamiseksi.

 

Tapahtumien taustalla on THL:n avohoidon ilmoitus, AvoHilmo. Siihen toimitetaan päivittäin potilastietoja sähköisesti ja suoraan terveyskeskusten omista potilastietojärjestelmistä. Tiedonkeruu hoitoilmoitusrekisteriin aloitettiin vuonna 2011, ja se on kaikkien kuntien julkista terveydenhuoltoa velvoittava.

Tietojen kerääminen ja käsittely eivät kuitenkaan täytä nykyisen perustuslain ja henkilötietolain vaatimuksia. Kokoaminen on pohjautunut erittäin väljään lakiin ja vanhoihin asetuksiin. Ne ovat peräisin 1980- ja 1990-lukujen vaihteesta. Tiedonkeruu niiden perusteella ei ole sallittua.

Tilanne ei koske yksityistä sektoria.

Erikoista on se, että säädöstilanne todettiin pulmalliseksi jo vuonna 2009 THL:n omassa AvoHilmon väliraportissa. Sen arviointiosuudessa painotettiin, että tarvittavan säädösuudistuksen toteuttamisesta on huolehdittava.

Perusterveydenhuoltoa velvoittavaan tiedonkeruuseen ryhdyttiin kuitenkin ilman säädösuudistusta.

Henkilötietolain mukaan ihmisen on myös tiedettävä, minne hänen tietonsa menevät, vaikka hän ei voisikaan päättää asiasta. Arvostelijoiden mukaan tilanne ei ole nyt läpinäkyvä. Tuskin juuri kukaan terveyskeskuksen asiakas tietää, minne hänen tietonsa terveyskeskuksesta lähtevät ja mihin niitä myöhemmin käytetään.

 

Suomen Kuvalehden tietojen mukaan THL on toistuvasti informoinut ministeriötä asian kiireellisyydestä. Asiasta on kerrottu suullisesti ja kirjallisesti useaan kertaan. THL onkin katsonut, että se ei voi keskeyttää kaikkien rekisterien toimintaa ja alkaa odottaa, että ministeriössä tehdään lainsäädäntöä.

Ministeriön mukaan asia on ollut sen tiedossa, mutta siihen ei ole resurssien riittämättömyyden vuoksi pystytty puuttumaan. Asiaa ei ole mainittu hallitusohjelmassa lainkaan.

Tilannetta on myös yritetty selittää ministeriössä vetoamalla 1990-luvun alusta voimassa olleeseen lakiin terveydenhuollon henkilörekisteristä, ja siihen liittyvään asetukseen, jossa säädetään hoitoilmoitusrekisteristä. Koska ne on säädetty ennen nykyistä perustuslakia, tulkinta on ollut, että niiden perusteella on mahdollista kerätä tällaista terveydenhuollon henkilörekisteriä.

Avohoidon ilmoitusjärjestelmän perustarkoitus on hyvä. Sen avulla voidaan seurata esimerkiksi lastensuojelulain mukaisten, terveydenhuollolle annettujen tehtävien toteutumista. Lisäksi iäkkäiden ihmisten palvelutarpeiden arviointi kotihoidossa onnistuu paremmin.

Avohoidosta ja sen toiminnasta tarvitaan monenlaisia tietoja. Tavoitteena on muun muassa väestön terveysongelmien seuraaminen, hoitoonpääsytietojen kerääminen sekä terveydenhuollolle annettujen tehtävien seuranta ja tilastointi.