Omalla vastuulla
Toimittaja Elina Venesmäki kävi kantasolusiirrossa Meksikossa. Suomessa hoitoa ei ole annettu hänen sairauteensa MS-tautiin. Riskejä pidetään liian suurina.
Voit myös kuunnella jutun ääniversiona. Lukijana toimii a.i.materin koneääni Ilona.
Puebla lähellä Mexico Citya on kiva kaupunki, luulisin. Katselin sitä viime toukokuussa lähinnä ikkunan takaa.
Sadekausi oli alkanut. Päivisin oli noin 30 astetta lämmintä. Illansuussa alkoi sataa ja ukkostaa, ja aamulla oli raikasta. Kaikki kukki.
Ikkunastani näkyi aktiivinen tulivuori El Popo eli Popocatépetl. Se on yli viisi kilometriä korkea ja hävisi välillä näkyvistä sadepilvien takia. Välillä se tuprautti ilmaan harmaan pilven ja keräsi ukkoskuurossa hetkeksi lumipeitteen ylleen.
Ikkunalaudalla oli pieni skorpioni. Kuollut ja kuiva, mutta aika etelässä selvästi oltiin.
Sen lähemmäs luontoa en päässyt. Olin Clínica Ruiz -yksityisklinikalla kantasolusiirrossa.
Sairastuin vuonna 2016 MS-tautiin. Tai silloin sairauteni diagnosoitiin. Olin 39-vuotias.
Ensin huomasin, että epätasaisessa maastossa kuten viljelypalstalla tai metsässä oli vaikea kävellä. Minulla on luonnostaan matala verenpaine, ja aluksi lääkärit epäilivät, että oireeni johtuivat siitä. Minusta se ei riittänyt selitykseksi. Sain lähetteen neurologisiin tutkimuksiin.
MS-tauti, lääkäri totesi tutkimusten jälkeen. Senhän varmaan jo arvasitkin?
En arvannut. Tietoni taudista olivat vähäiset ja mielikuvani 1970-luvulta. Pyörätuolissa istuvia, sokeita potilaita.
Internet tiesi kertoa, että MS-tautia sairastaa lähes 12 000 suomalaista. Se on nuorten aikuisten yleisin vakava neurologinen sairaus. Siihen sairastuvat ovat yleensä 20–40-vuotiaita.
Oireet ovat kirjavia. Tauti vaikuttaa usein tasapainoon ja lihasvoimaan, liikkumiseen. Silmiin voi tulla kaksoiskuvia, näkö hämärtyä. Saattaa olla tuntohäiriöitä, puutumista ja pistelyä. Monilla on kipuja ja voimakasta uupumusta, fatiikkia. Fatiikki iskee päälle migreenin lailla varoittamatta ja uuvuttaa ilman selkeää syytä.
Jos minulle tuli mikä tahansa outo oire, epäilin heti syylliseksi MS-tautia.
MS-taudissa aivoihin ja selkäytimeen muodostuu tulehdusmuutoksia, joita kutsutaan plakeiksi. MS rikkoo hermosoluja ympäröivän myeliinivaipan, jonka tehtävä on suojata solua ja helpottaa hermoston sähköimpulssien kulkua. Myeliinivaipan vaurio johtaa sen alta paljastuvan hermon tuhoutumiseen. Plakit estävät tiedonkulun hermoissa niissä kohdissa, joihin niitä sattuu tulemaan.
MS-tauti aiheuttaa invaliditeettia, ja se etenee jokaisella omalla tavallaan: joillakin nopeasti, joillakin ei pitkiin aikoihin lainkaan. Se saattaa pysähtyäkin.
Yleisin tautimuoto on aaltomainen (RRMS, relapsing-remitting), joka etenee pääasiassa pahenemisvaiheiden kautta.
Joka kymmenennellä on ensisijaisesti etenevä tauti (PPMS, primary progressive), myös minulla. Se etenee vaivihkaa, ilman selkeitä pahenemisvaiheita.
MS-taudissa harva asia on kiistaton. Taudin yhdeksi taustasyyksi on paljastunut aiemmin sairastettu Epstein-Barrin viruksen aiheuttama infektio. Pienillä lapsilla infektio voi olla oireeton tai vähäoireinen, nuoruusiässä virus aiheuttaa mononukleoosia, kansan kielellä pusutautia. Yli 95 prosenttia ihmisistä saa viruksen jossain vaiheessa, mutta MS-tauti puhkeaa silti vain harvoille.
Monien MS-potilaiden sairaus on hyvin hoidossa. Tautiin on jo viisitoista lääkettä. Potilaat pystyvät käymään töissä, elämään normaalia elämää. Vaikka olisi sairastunut nuorena, useat voivat perustaa perheen.
Mutta kaikille lääkkeet eivät sovi, vaan ne aiheuttavat pahojakin sivuvaikutuksia tai eivät tehoa toivotulla tavalla.
Osa potilaista on pyörätuolissa, jotkut kolmekymppisenä työkyvyttömyyseläkkeellä.
Kuulin ensimmäisen kerran kantasolusiirroista MS-taudin hoitomuotona luettuani asiasta artikkelin. Kiinnostuin toimittajana heti. Silloin kaksi suomalaista oli käynyt kantasolusiirrossa, toinen Ruotsissa, toinen Venäjällä. Haastattelin heitä vuonna 2018 ja tein aiheesta jutun.
Oma tautini oli vielä tuolloin varsin kevyt enkä ajatellut niin raskasta hoitoa itselleni. Ajoin haastatteluunkin vielä polkupyörällä. Haastattelemillani naisilla tauti oli edennyt nopeasti. Toinen ei ollut ehtinyt kokeilla lääkkeitä ollenkaan, toisella ne eivät tehonneet.
Itse sain vielä samana vuonna ensimmäiseksi lääkkeekseni uuden ja vahvan, tulehdusta hillitsevän Ocrevuksen (okrelitsumabi). Sain lääkettä suoraan suoneen puolen vuoden välein. Sivuvaikutuksia ei ollut eikä uusia plakkeja ilmaantunut.