Kehitysvammainen ja oman lapsen kasvatus: Riittääkö äly?

Vuosina 1935–1970 Suomessa pakkosteriloitiin arviolta 5000 kehitysvammaista. Lääkärit kutsuivat asiaa ”pikku toimenpiteeksi”.

eugeniikka
Teksti
Vappu Kaarenoja

Tämä on ilmaisnäyte SK:n maksullisesta sisällöstä

Facebookissa odotti viesti vanhalta koulukaverilta. Tai tutulta oikeastaan, Bertil Kröger ei ollut tavannut naista sen jälkeen, kun valmistujaisia oli juhlittu kolme vuotta aikaisemmin.

Nyt nainen kysyi kuulumisia.

Kröger vastasi, että oli vanhempiensa kanssa vuokramökillä Kuopion lähellä.

He juttelivat kauhuelokuvista, niistä molemmat pitivät.

Mökkireissun jälkeen Kröger ajoi vanhemmat hopeanvärisellä Datsunillaan kotiin Kouvolaan ja jatkoi itse Lahteen. Nainen oli muuttanut sinne valmistumisen jälkeen, asui siellä asuntolassa.

He menivät kiinalaiseen syömään.

Siitä se lähti.

Kun seurustelua oli jatkunut kolme kuukautta, naisen asuntolasta soitettiin Bertil Krögerin äidille.

Tiesikö äiti, että Krögerin tyttöystävä on raskaana?

Tiesi kyllä, pariskunta oli kertonut. Nimeäkin oli jo mietitty. Bertil Kröger oli aina toivonut lasta.

Soittaja ei onnittelut tulevaa mummoa, tai ”mimmiä”, kuten heidän perheessään sanotaan. Sen sijaan soittaja kyseli: Mitä Krögerin äiti tästä ajattelee? Miten nyt toimitaan?

 

Bertil Kröger, 26, ei osaa sanoa, milloin tajusi olevansa lievästi kehitysvammainen. Kysymys on mahdoton.

Vähän kuin kysyisi, milloin hän tajusi olevansa Bertil Kröger tai huomasi pitävänsä autoista.

Hän on aina ollut hän.

Kröger sai diagnoosin yksivuotiaana.

Lapsena kävelemään opettelu oli hidasta, kaatuilua päin seiniä.

Kun äiti vei Bertilin tutkittavaksi, aivokuvan käyrät seilasivat samalla lailla kuin isoveljellä muutamaa vuotta aikaisemmin.

Molemmilla on sama tuntematon perinnöllinen sairaus, joka aiheuttaa lievän kehitysvamman.

”Ainoa tarina, jota pystyn seuraamaan, on Aku Ankka.”

Vamman takia Krögerin elämässä on ollut paljon erityis-etuliitteitä.

Peruskoulussa erityismukautettu luokka, sitten erityisammattikoulu Perttula Hämeenlinnassa. Kröger opiskeli autonasentajalinjalla.

”Perttula oli erittäin hieno paikka. Sellainen puistomainen, aikaisemmin joku rikkaiden kartano.”

 

Edvin Hedman oli tosiaan melko varakas. Hän oli lukenut mies, filosofian maisteri, joka johti 1900-luvun alussa Perttulassa tylsämielisten kasvatuslaitosta.

Hedman seurasi kansainvälisiä ajatusvirtauksia ja varmasti huomasi, mitä brittiläinen tylsämielisyyskomitea kirjoitti raportissaan vuonna 1908. Raportin mukaan ”tylsämielisongelma” oli luultua suurempi.

Etenkin vamman lievä muoto oli niin salakavala, komitea varoitti, että ongelman laajuutta ei ollut aiemmin hahmotettu oikein. Ja mitä tapahtuisi, kun tällaiset ihmiset lisääntyisivät?

Ongelma paisuisi entisestään, kansakunta rappeutuisi.

Myös Hedman huolestui. Hänestä tuli yksi innokkaimmista eugeniikan puolestapuhujista, eikä pelkästään puhuja: vuonna 1912 Perttulan lääkäri steriloi ensimmäiset asukkaat.

Samana vuonna Helsingissä järjestettiin yhteispohjoismainen aistivialliskonferenssi, jossa Hedman ja muut huippuasiantuntijat vaativat, että Suomessa säädetään steriloinnista laki.

Näin tärkeä asia ei saanut olla Perttulan tapaisten paikkojen omatoimisuuden varassa.

 

Suomen hallitus kuuli huolen.

Se asetti vuonna 1926 komitean pohtimaan, tarvittaisiinko Suomeen sterilointilaki.

Professori Brynolf Honkasalo lähetettiin opintomatkalle tutustumaan ulkomaisiin versioihin, kirjaamaan ylös hyviä käytäntöjä.

Komitea kuvasi tapausesimerkein, kuinka holtittomasti tylsämieliset lisääntyivät:

Vähämielinen 37-vuotias työmiehenleski; työkykyinen ja rauhallinen, kykenisi elättämään itsensä, mutta on perin himokas, vapaana ollessaan pyrkii etsimään miesseuraa; synnyttänyt kaksi aviotonta lasta.

Seksuaalinen hillittömyys, joka ilmeni eräässäkin 27-vuotiaassa teurastajan tyttäressä (rauhallinen, voitaisiin hoitaa kotonaan vapaana, ellei olisi erittäin taipuisa sukupuoliyhteyden harjoittamiseen), oli seurausta vähäisistä älyn lahjoista.

Tällaisella päättelyllä oli pitkät perinteet länsimaisessa ajattelussa.

Äly on se, joka erottaa ihmisen eläimestä, pohti Platon. Hänen jälkeensä Descartes oli, koska ajatteli. Martti Luther filosofoi, että vammaiset ovat ”sieluttomia lihakasoja”, koska sielukkuus tulee mielestä.

Pelkkä avioliittokielto ei ratkaissut ongelmaa – ilman aamentakin saattoi tulla raskaaksi.

Sekään ei auttanut, että vammaiset eristettiin laitoksiin. Siellä vammaiset lisääntyivät keskenään.

Tarvittiin järeämpiä keinoja.

Yksilön edun on väistyttävä silloin, kun hänen ja yhteiskunnan edut jollakin alalla joutuvat ristiriitaan keskenään, sterilointilakia valmistellut komitea julisti.

Laki tuli voimaan vuonna 1935.

Alkuvuosina toimenpiteitä tehtiin muutamia satoja vuodessa.

Asiantuntijoiden mielestä se oli ongelman laajuuteen nähden liian vähän.

Tahdin kiihdyttämiseksi steriloitavaksi määrätyiltä potilailta poistettiin valitusoikeus 1950-luvulla.

Vaikka ei kukaan muutenkaan valittanut, kun lääkäri esitti asian oikein, puhui ”pikku toimenpiteestä”.

Lähes kaikkien, arviolta noin 5 000 eugeenisin perustein steriloidun kehitysvammaisen papereihin merkittiin, että toimenpiteeseen oli potilaan suostumus.

 

Pelko holtittomasta lisääntymisestä oli pelkkää moraalipaniikkia. Sterilointilaki kumottiin vuonna 1970, eivätkä kehitysvammaiset ole sen jälkeen täyttäneet maata.

”Olisiko yhdellä sadasta kehitysvammaisesta lapsi? Tuskin niin monella. Korkeintaan yhdellä tuhannesta. Se on joka tapauksessa hyvin harvinaista”, Niina Sillanpää Kehitysvammaliitosta arvioi.

Suomessa vajaalla 40 000 ihmisellä on kehitysvammadiagnoosi.

Sellaisen saa, jos älykkyysosamäärä on alle 70 – suomalaisten keskiarvo on 100 – ja ihmisellä on hankaluuksia selvitä arjessa.

Lista hankaluuksia aiheuttavista oireyhtymistä kuulostaa aatelisten sukutaululta. On Wolff-Hirschhornin, Prader-Willin, Angelmanin, Cornelia de Langen ja Rubinstein-Taybin oireyhtymää.

Jotkin, kuten Downin syndrooma, heikentävät hedelmällisyyttä.

Maailmalla tunnetaan alle kymmenen tapausta, joissa Down-mies on tullut isäksi. Naisia on joitakin kymmeniä.

Biologiaa suurempi este kehitysvammaisten vanhemmuudelle on kuitenkin kumppanin löytäminen, Niina Sillanpää sanoo.

”Suuri huolenaiheeni on se, että niin harvalla kehitysvammaisella on parisuhde. Usein kehitysvammaisen ainoat läheiset ihmiset ovat oma isä ja äiti.”

 

Krögerin naisystävän asuntolassa oltiin huolissaan siitä, miten pariskunta pärjäisi lapsen kanssa. Toinenhan ei osaa edes kellonaikoja.

Henkilökunta suositteli aborttia. Sanoi, että lapsi voidaan viedä pois, jos se syntyy.

Naisen kehitysvamma on vaikeampi kuin Krögerillä, josta sitä on vaikea huomata, vaikka kuinka yrittää etsiä merkkejä vammaisuudesta.

Ehkä hänessä on tietynlaista olemisen harkitsemattomuutta.

Kun Kröger avaa oven asuntoonsa, hänen kasvoillaan ei ole järjestötoiminnassa harjaantunutta tervehdyshymyä.

Hänellä on kaksio vuokrakerrostalossa, kymmenen minuutin ajomatkan päässä Kouvolan keskustasta.

Keittiössä on Moccamaster ja peltinen Saludo-purkki, kampanjatarjouksena saatu, kun osti kerralla kolme kahvipakettia. Kröger juo kahvia puolen litran oluttuopista, keskimäärin kolme pannullista päivässä.

Hän työskentelee puolipäiväisenä kehitysvammaisten työkeskuksessa Kouvolassa. Juoksupoikana, auttaa niitä, jotka ovat vaikeammin vammaisia.

Esimerkiksi silloin, kun pitää pakata pahvilaatikkoon kuusi serviettipakkausta, hän saattaa piirtää kuusi serviettipakkauksen kokoista ruutua.

Ruudukon avulla muut tietävät, mitä luku kuusi käytännössä tarkoittaa.

Krögerin talon edessä on parkissa viidelläkympillä hankittu Mazda 626.

Elämänsä aikana hänellä on ollut melkein kaksikymmentä autoa, tällä hetkellä Mazdan lisäksi Lada.

”Tein siihen jutun, jota ei ole aikaisemmin tehty. Siinä oli alipaineella aukeava kaasuttimen kurkku, sellainen venäläistyyppinen. Kun kiihdytti, se puutui. Muutin sen niin, että laitoin jäähdytinnesteen paineella aukeavaksi.”

Kun lapsi syntyi syksyllä 2011, Krögerillä oli vuosimallin 1997 Opel Astra, farmarimalli.

 

Synnytysosastolla oleminen oli pelkkää odottelua.

Ambulanssi oli kuskannut Krögerin ja odottavan äidin sinne neljän aikaan iltapäivällä. Kröger istui naisystävänsä sängyn vieressä.

Iltaseitsemään mennessä ei ollut tapahtunut mitään.

Kröger soitti veljelleen. Voisiko veli tuoda hänelle auton? Veli lupasi.

Tunnin päästä Kröger istui Opelinsa ratissa. Hän ajoi 60 kilometrin matkan Kotkan synnytyssairaalasta kotiin Kouvolaan, söi kotona muutaman voileivän ja palasi sitten sairaalaan.

Taas istuttiin, odotettiin. Kului kolme tuntia.

Kröger lähti uudestaan ajelulle, jälleen Kotkasta Kouvolaan ja takaisin sairaalaan. Synnytyksen aikana kilometrejä kertyi 240.

Kun lapsi neljältä aamulta syntyi, Kröger katkaisi napanuoran.

Se oli poika.

 

Naisystävälle annettiin pilleri, joka esti maitoa tulemasta.

Tuore äiti olisi halunnut kokeilla vauvan imettämistä, mutta hoitajien mielestä se oli liian vaikeaa.

Sairaalaan tuli kaksi työntekijää kunnan lastensuojelusta. Tuli myös sosiaalityöntekijä, sairaanhoitaja, asumisen ohjaaja ja vammaispalvelun ihminen.

Tällaisia kokoontumisia sanotaan neuvotteluiksi.

Sellainen järjestettiin, koska naisen asuntolan henkilökunta oli tehnyt ennakoivan lastensuojeluilmoituksen.

Mietittiin, mitä tehtäisiin nyt, kun lapsi on syntynyt.

Kröger oli ajatellut, että he muuttaisivat aluksi hänen vanhemmilleen, mutta sosiaalityöntekijät halusivat, että perhe lähtisi Ensikotiin Lahteen.

Siellä koulutetut ammattilaiset tukisivat ”äidin ja lapsen varhaista vuorovaikutussuhdetta”.

 

Oli unohdettu keittää tuttipullo.

Ei huomioitu lasta tarpeeksi.

Moitittiin, kun Kröger katsoi naisystävänsä kanssa elokuvaa sillä aikaa, kun vauva nukkui viereisessä huoneessa.

Ensikodin henkilökunta ei tuntunut olevan mihinkään tyytyväinen.

Järjestettiin taas uusi neuvottelu, taas melkein kymmenen ihmistä miettimässä, mitä seuraavaksi.

Kuuden viikon jälkeen perhe sai luvan muuttaa Krögerin vanhemmille vauvan kanssa.

Perheohjaajat tekivät kotikäyntejä, aluksi kaksi kertaa viikossa.

Neuvoivat ja kyselivät: Vauvan kanssa pitää leikkiä vähintään 15 minuuttia kerrallaan. Onko leikitty helistinten lisäksi palikoilla? On tärkeää huoltaa parisuhdetta, harrastaa seksiä. Tehkää kävelylenkkejä. Lastenmusiikki on tärkeää.

Ohjaajat halusivat, että lapsi kylvetetään joka ilta.

”Se oli niille iso asia.”

Lapsi inhosi kylpemistä, joten Kröger meni vauvan kanssa suihkuun, pani tupakan filtterit korvatulpiksi.

 

Siitä, miten monen kehitysvammaisen lapsi on otettu Suomessa huostaan, ei ole lukuja.

Muissa länsimaissa arviot vaihtelevat 30 prosentista 80 prosenttiin.

Viranomaiset joutuvat pohtimaan, miten paljon voi luottaa ihmisen omaan arvioon pärjäämisestään. Täyttyvätkö lastensuojelulain edellyttämät vaatimukset ”lapsen kasvua ja kehitystä tukevista kasvuolosuhteista”.

Kriteeri on tietysti hieman vaikeatulkintainen.

Tutkimusten mukaan korkeakoulutetut vanhemmat huolehtivat lasten hampaiden pesusta paremmin kuin pelkän ammattitutkinnon suorittaneet, mutta ammattikoulutus ei ole syy ottaa lapsia huostaan.

Miten hyvä vanhempi on tarpeeksi hyvä? Se ei ole yksinkertainen kysymys aikana, jolloin vauvat käyvät värikylpylöissä ja vanhemmuus jakaantuu koulukuntiin.

 

Lapsen etua on pitänyt määritellä korkeinta hallinto-oikeutta myöten.

Neljä vuotta sitten ratkaistiin tapaus, jossa lievästi kehitysvammainen nainen vaati lastaan takaisin. Hän oli kiistellyt asiasta sosiaaliviranomaisten kanssa vauvan syntymästä lähtien.

Omasta mielestään nainen pystyi huolehtimaan lapsestaan, ainakin, jos saisi vähän tukea.

Nainen todisteli pystyvyyttään: hän oli suorittanut puhdistusalan tutkinnon erityisammattikoulussa – saman tutkinnon kuin Krögerin lapsen äiti – ja työskennellyt sen jälkeen kolme vuotta apulaisena päiväkodissa. Hän oli pärjännyt työssä itsenäisesti ja hyvin, siivonnut, auttanut lasten pukemisessa ja ulkoillut päiväkotiryhmän mukana.

Vuonna 2009 nainen oli synnyttänyt lapsen, joka vietiin sairaalasta suoraan lastenkotiin.

Siellä nainen sai käydä hoitamassa vauvaa valvottuna. Työntekijät kirjasivat papereihinsa, että tuore äiti reagoi nopeasti lapsen itkuun, jutteli siitä lämpimästi ja oli selvästi kiintynyt vauvaan.

Mutta oli myös asioita, joita tämä ei henkilökunnan mielestä ymmärtänyt. Kosketuksen merkitystä, sylissä pitämisen tärkeyttä, äidin ja vauvan vuorovaikutussuhteen keskeisyyttä.

Lisäksi työntekijöistä vaikutti siltä, että nainen ei ikävöinyt lastaan.

Lapsi annettiin sijaisperheeseen.

Perhe asui isossa omakotitalossa. Isä kävi töissä, äiti oli kotona kahden lapsen kanssa.

Perheessä oli kolme villakoiraa.

Korkein hallinto-oikeus hylkäsi naisen valituksen.

Oikeuden mielestä nainen olisi tarvinnut ympärivuorokautista apua lapsen hoidossa, eikä voitu edellyttää, että kunnan sosiaalitoimi sellaista tarjoaisi.

 

Bertil Krögerin perhe muutti omaan kotiin, kun lapsi oli yksivuotias.

Kröger juhli varpajaisia baarikierroksella siskonsa miehen kanssa. Loppuillasta poltettiin sikarit ja juotiin Jägermeisterit.

Kröger sanoo, että vauvan hoitaminen oli hänestä mukavaa, kunnes sitten:

”Kaikki mahdollinen kaatui.”

Naisystävä masentui. Pariskunnalla alkoi mennä huonosti. Kun lapsi oli kaksivuotias, tuli ero. Nainen muutti toiselle paikkakunnalle, ja Kröger jäi yksin lapsen kanssa.

”Tuli loppuunpalaminen, en enää jaksanut.”

Kröger jutteli äitinsä kanssa.

”Kysyin, voisiko tähän saada muutoksen.”

Nyt lapsi asuu Krögerin vanhemmilla, muutaman kilometrin päässä.

Niin oli Krögerin mielestä parempi. Hän ottaa lapsen luokseen viikonloppuisin, joskus myös keskellä viikkoa, niin kuin nyt.

Kröger on kokannut herne-maissi-paprikarisottoa.

Poika haluaa kananmunia. Nelivuotias vaikuttaa siivousintoilijalta, käy asettelemassa roskapussin roskakoriin ja huomauttaa isälleen:

”Tuolla sängyn alla on roskaa.”

Kröger sanoo, että hän on juuri siivonnut.

Illalla isä ja poika ovat menossa autotallille. Kröger on vuokrannut tallin yhdessä veljensä kanssa tyhjästä teollisuuskiinteistöstä. Pitää vaihtaa Ladaan moottori, ”65-heppasen tilalle 250 heppaa”.

Autossa isä ja poika kuuntelevat Popedaa ja Motörheadia.

Toivo ei pidä lastenmusiikista.

 

Juttuun on haastateltu myös Markku Mattilaa Siirtolaisuusinstituutista ja vammaistutkimuksen professori Simo Vehmasta Helsingin yliopistosta. Lähteet: Markku Mattila: Suomalainen rotuhygienia; Simo Vehmas: Vammaisuus, johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan.

Julkisen sanan neuvosto antoi Suomen Kuvalehdelle juttua koskien huomautuksen hyvän journalistisen tavan rikkomisesta.