Kiista hormonista
Monet kilpirauhaspotilaat kokevat, että heitä auttavan aineen reseptien saaminen on vaikeutunut selvästi.
Raili Bergqvist oli ollut kuusi vuotta sairauseläkkeellä masennuksen ja lukuisten fyysisten oireiden takia, kun hänellä diagnosoitiin kilpirauhasen vajaatoiminta.
Bergqvistille määrättiin lääkkeeksi tyroksiinia. Se vei masennuksen, mutta jätti fyysiset oireet ja toi niitä lisää.
”Söin tyroksiinia neljä vuotta ja voin ihan hirvittävän huonosti”, Bergqvist sanoo.
Ystävät suosittelivat toista lääkäriä. Tämä kokeili ensin nostaa ja laskea tyroksiiniannosta ja vaihtoi sitten lääkkeen. Uudessa lääkkeessä oli tyroksiinin lisäksi trijodityroniinia, joka tunnetaan paremmin T3-hormonina. T3:a sisältävien lääkkeiden käyttö on Suomessa harvinaista.
Lääke paransi Bergqvistin olon täysin.
”Minulta lähtivät selkäsärky, jalkasärky, ranteiden vihlominen, megaväsymys, aivosumu, tinnitus, äänen jatkuva käheytyminen ja menetys, koko vartalon krampit…”
Vuosikymmenen kestänyt sairauseläke vaihtui oman liikunta-alan yrityksen perustamiseen. Nyt 50-vuotias Bergqvist opiskelee kokopäivätoimisesti ja käy myös töissä.
”Opiskelen kanttoriksi, ja keikkaa pukkaa siitä suunnasta jopa näin korona-aikana. Olen syönyt lääkettä kymmenen vuotta ja voinut tosi hyvin.”
Suomessa on yli 300 000 henkilöä, joilla on diagnosoitu kilpirauhasen vajaatoiminta. Lähes kaikkia heistä lääkitään tyroksiinilla eli T4-hormonilla. Vain pieni osa käyttää lisäksi T3-hormonia.
T3:a myydään sekä synteettisenä että eläinperäisenä valmisteena. T3:a käytetään hyvin harvoin sellaisenaan, yleensä sitä käytetään yhdessä tyroksiinin kanssa. Tätä kutsutaan yhdistelmähoidoksi. Eläinperäinen valmiste sisältää T3:n lisäksi myös tyroksiinia.
Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valvira on vuodesta 2013 alkaen rajoittanut kuuden T3:a määränneen lääkärin ammattioikeuksia.
Monelle potilaalleen T3:a määränneestä yleislääkäri Ville Pöntysestä tulee todennäköisesti seitsemäs.
Jotkut lääkärit eivät suostu määräämään T3:a lainkaan.
Pöntysen mukaan kyse on globaalista lääketieteellisestä oppikiistasta, eikä Valviran tulisi siihen sen vuoksi puuttua.
”Lääkäreiden keskuudessa on kaksi koulukuntaa T3-hormonin käyttöön liittyen.”
Pöntynen ymmärtäisi Valviran toimet, jos hän olisi aiheuttanut potilasvahinkoja.
”Yhdestäkään T3-potilaasta ei ole tehty potilasvahinkoilmoitusta. Tämä pätee myös niihin lääkäreihin, joiden toimintaan Valvira on aiemmin puuttunut.”
Pöntynen on julkaissut blogissaan useiden potilaidensa kertomuksia siitä, kuinka nämä ovat parantuneet T3-hoidolla.
Monet potilaat ovat puolustaneet Pöntystä sosiaalisessa mediassa. Myös Suomen kilpirauhaspotilaat ry on asettunut Pöntysen tueksi.
Pöntynen sai Valviralta kirjallisen varoituksen 2018. Hän ei kääntänyt kurssiaan, joten nyt hän odottaa päätöstä, jossa Valvira kieltää hoitamasta kilpirauhaspotilaita.
Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon ei ole Käypä hoito -suosituksia. Yleisesti noudatetaan Suomen Endokrinologiyhdistyksen ohjeita. Endokrinologit ovat lääkäreitä, jotka ovat erikoistuneet hormoneja tuottavien elinten sairauksiin.
Pöntysen mukaan ohjeet voi kyseenalaistaa, sillä kaikki endokrinologitkaan eivät niitä noudata.
”Jos meillä on kiistanalaista tutkimusnäyttöä, niin mitäs minä teen? Jätän potilaan kärsimään vanhoilla ohjeilla? Käytännön työssä olen huomannut, että parempia tuloksia saa, kun tekee vähän eri lailla.”
Liukkonen toteaa, ettei Valvira puutu mahdollisiin oppikiistoihin.
Ryhmäpäällikkö Kirsi Liukkonen Valvirasta ei ota kantaa lääkäri Ville Pöntysen tapaukseen, koska sen käsittely on vielä kesken, mutta kertoo asioista yleisellä tasolla.
”Valvira alkaa tutkia lääkärin toimintaa, jos joku tekee tästä ilmoituksen, ja ilmoituksen perusteella on syytä selvittää asiaa.”
”Potilasasiakirjojen kautta selvitämme, mihin lääkärin diagnoosi perustuu, mihin hoito perustuu, onko potilas tutkittu huolellisesti ja miten hoidon etenemistä on seurattu.”
Liukkosen mukaan potilasturvallisuuden vaarantuminen on olennaista. ”Mikäli sellaista tulee ilmi, Valvira puuttuu lääkärin toimintaan.”
Helmikuussa 2018 Valvira teki päätöksen antaa Pöntyselle kirjallinen varoitus. Päätöksessä sanotaan, ettei Suomessa ole endokrinologien välistä oppikiistaa kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnosoinnista ja hoidosta. Valviran Liukkonen toteaa, ettei Valvira puutu mahdollisiin oppikiistoihin tai anna hoitosuosituksia.
Valviran tiedot kilpirauhasasioista perustuvat asiantuntijalausuntoihin. Pöntynen väittää, että kaikki lausuntojen antajat edustavat oppikiistan toista osapuolta. Hänen mukaansa oppikiista on yksinkertainen.
”Löytyy kahdella lailla ajattelevia lääkäreitä. Mitä toinen puoli näkee eri lailla on yksi ainoa verikoe ja sen tulkinta. Verikoe, josta riidellään, on TSH”.
TSH eli tyreotropiini on aivolisäkkeen erittämä hormoni, joka säätelee kilpirauhasen toimintaa. ”Toisen osapuolen näkemys on, että jos TSH-arvo on matala, se automaattisesti tarkoittaa, että potilas on ylilääkitty ja potilasturvallisuus on vaarannettu.”
”Toisen osapuolen, jota minä edustan, mukaan matala TSH-arvo ei suinkaan aina tarkoita sitä, että potilas on ylilääkitty. T3-lääkkeet laskevat TSH-pitoisuuden voimakkasti alas. Silloin TSH-arvo ei enää toimi hoidon seurannan mittarina.”
Endokrinologiyhdistys julkaisi vuonna 2014 suositukset kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon. Yhdistys päivitti ne 2019.
Suosituksissa sanotaan tyroksiinin ja T3:n yhdistelmähoidosta, että tavoitteena on viitealueilla oleva TSH-taso.
Pöntysen mukaan TSH-tason ei tarvitse olla viitealueilla, vaan se voi laskea hyvinkin matalaksi, kunhan tyroksiini- ja T3-arvot pysyvät viitealueilla. ”TSH saa mennä matalaksi, mikäli muut seuranta-arvot ovat kohdillaan ja potilaan vointi on hyvä.”
Esimerkkeinä potilaan hyvinvoinnista Pöntynen luettelee masennuslääkkeiden lopettamisen ja lihaskipujen häviämisen.
Endokrinologiyhdistyksen varapuheenjohtaja, endokrinologian apulaisprofessori ja erikoislääkäri Riku Kiviranta ei allekirjoita väitettä oppikiistasta.
Kivirannan mukaan endokrinologeilla on varsin yhteneväiset käsitykset siitä, miten kilpirauhaspotilaita hoidetaan.
”En näe, että tässä oikeasti olisi mitään oppikiistaa. Sitä en osaa sanoa, onko yksittäisiä endokrinologikoulutuksen saaneita lääkäreitä, joilla on erilainen näkemys. Voin kuvitella, että on”, Kiviranta sanoo.
Tyroksiini eli T4 ja trijodityroniini eli T3 ovat kilpirauhashormoneja. Tyroksiini muuttuu elimistössä T3:ksi.
”TSH-arvo on normaalisti hyvä mittari sille, miten paljon kilpirauhashormonia on elimistössä. Jos TSH-arvo menee matalaksi, niin se kertoo, että nyt hormonia on liikaa liikenteessä, oli se sitten oman kilpirauhasen tuottamaa tai pillerinä otettua.”
Kivirannan mukaan on harvinaisia poikkeustilanteita, jolloin TSH-arvo ei anna luotettavaa kuvaa.
”On tiettyjä erikoistapauksia, mutta normaalissa kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa TSH-taso kertoo, onko kilpirauhashormonin korvaushoito oikealla tasolla.”
Professori, endokrinologian ja sisätautien erikoislääkäri Matti Välimäki vastaa myöntävästi kysymykseen siitä, onko oppikiista olemassa.
”Näin voi sanoa. Ei ole mikään mustavalkoinen asia, että matala TSH olisi aina vaaran merkki. Se on hyvin harvoin vaaraksi tyroksiinihoidossa, jossa kudostason vaikuttajahormoni T3 on tukevasti normaali, vaikka TSH on matala”, Välimäki sanoo.
”Yhdistelmähoidossa matala TSH edellyttää T3:n normaalina säilymisen varmistamista.”
Välimäen mukaan Suomessa keskitytään kilpirauhaspotilaiden hoidossa liikaa TSH-arvoon.
”Hoidetaan TSH-arvoa. Siis vain numeroa, ja potilaan vointi ei kiinnosta.”
”Kun terveyskeskuksissa seurantaohjeet on rakennettu TSH:n varaan, niin ei mitata edes muuta. Mielestäni aina pitää mitata tyroksiini, ja suhteellisen usein kannattaa mitata myöskin T3. Se on mitattava aina yhdistelmähoidossa. On kaiken a ja o, että tyroksiini ja T3 pysyvät normaaliarvojen piirissä.”
Välimäki korostaa potilaan voinnin merkitystä ja sanoo, ettei se riipu TSH-arvosta.
”Potilaan vointi korreloi tyroksiiniin ja T3:een, mutta korrelaatio TSH-arvoon on olematon. Tyroksiini ja T3 antavat kilpirauhashormonivaikutuksen elimistössä. TSH:n vaikutusta ihminen ei tunne mitenkään.”
Suomeen perustettiin vuonna 2015 uusi kilpirauhaspotilaiden yhdistys. Sen nimeksi tuli Suomen kilpirauhaspotilaat ry eli Kilpo.
”Halusimme Suomeen yhdistyksen, joka ajaa vaativampaa kilpirauhashoitoa tarvitsevien potilaiden asiaa”, Kilpon puheenjohtaja Niina Lehtonen avaa perustamisen syitä.
Kilpo on profiloitunut etenkin T3-hoitojen puolestapuhujaksi. Jäseniä sillä on noin 700.
”Teimme jäsenkyselyn tammikuussa. Sen mukaan 75 prosenttia jäsenistämme käyttää T3-pitoista lääkitystä. Loput käyttävät pelkkää tyroksiinia tai eivät mitään”, Lehtonen sanoo.
Lehtosen mukaan T3-reseptin saaminen on Suomessa muuttunut viime aikoina hyvin vaikeaksi. Lähes puolet jäsenkyselyyn vastanneista kertoi, ettei heidän lääkärinsä määrää enää heidän tarvitsemaansa lääkettä, koska pelkää Valviraa.
”Esimerkiksi minä olen saanut aikaisemmin työpaikkani lääkäriltä lääkkeeni, mutta sitten kaikki lääkärit siellä olivatkin sitä mieltä, että vain endokrinologi voi niitä määrätä. Ehkä kolme, neljä vuotta sitten kaikki lääkärikeskukset näyttivät muuttavan ohjeistustaan tällaiseksi.”
Lehtosen mukaan T3:a suostuvat enää määräämään lähinnä endokrinologit, ja heistäkin osa suhtautuu siihen kielteisesti.