CFS:n hoito ja tutkimus ulkomailla – ”ainakin 40000 ruotsalaista kärsii sairaudesta”

Suomen CFS-potilaat ovat huonommassa asemassa kuin monien muiden maiden sairastuneet.
Meri Valkama
Kotimaa 28.9.2014 15:00

Lääkäreiden ja viranomaisten suhtautuminen huonosti tunnettuun krooniseen väsymysoireyhtymään eli CFS:ään (chronic fatigue syndrome) vaihtelee maittain. Sekä oireyhtymän hoidossa, diagnosoinnissa että tutkimuksessa on merkittäviä maakohtaisia eroja.

Suomen Kuvalehti (SK 39/2014) kertoi, kuinka kaksi krooniseen väsymysoireyhtymään sairastunutta hämeenlinnalaistyttöä diagnosoitiin psyykkisesti sairaiksi. Tyttöjä hoidettiin vuosina 2011–2014 Lastenlinnassa, Kanta-Hämeen keskussairaalassa ja Taysissa.

Useiden lääkärien mukaan rajut fyysiset oireet, kuten puhe- ja kävelykyvyn menetys, lihas- ja nivelkivut sekä kuukausia jatkunut kuume olivat psykosomaattisia.

CFS:ään perehtyneiden lääkärien mukaan kyse on neuroimmuunisairaudesta, jolle leimallista on autonomisen hermoston häiriötila. Heidän mukaansa oireyhtymä on fyysinen. Myös Maailman terveysjärjestö WHO määrittelee CFS:n neurologiseksi sairaudeksi.

 

CFS:ään ja HIV:hen erikoistunut lääkäri, Miamin yliopiston immunologian laitoksen johtaja Nancy Klimas otti syksyllä 2009 New York Timesin Consult-blogissa kantaa CFS:n saamaan tutkimusrahoitukseen.

Klimasin mukaan oireyhtymälle on myönnetty murto-osa siitä tutkimusrahoituksesta, jonka HIV on saanut. Tämä vaikuttaa siihen, kuinka huonosti oireyhtymä tunnetaan.

”Useimmat HIV-potilaani ovat hyvinvoivia ja elinvoimaisia. Kiitos siitä kuuluu kolmen vuosikymmenen aikana tehdylle intensiiviselle tutkimukselle, johon on investoitu miljardeja dollareita. Useat CFS-potilaistani puolestaan ovat hirvittävän sairaita ja kykenemättömiä osallistumaan perheidensä elämään”, Klimas kirjoitti.

Vuoden 2009 jälkeen tilanne Yhdysvalloissa on muuttunut piirun verran parempaan.

Vuonna 2011 maan terveysvirasto NIH (National Institutes of Health) käytti 6,3 miljoonaa dollaria CFS:n tutkimiseen. Se oli noin 30 prosenttia enemmän kuin kaksi vuotta aiemmin.

Yhdysvalloissa kroonisen väsymysoireyhtymän hoitoon on erikoistunut yli 50 klinikkaa. Vuonna 2012 presidentti Barack Obama vetosi NIH:n johtoon, jotta oireyhtymän tutkimusta priorisoitaisiin vielä aiempaa enemmän.

 

CFS:ään erikoistuneen suomalaislääkärin Olli Polon mukaan Suomessa CFS-tutkimusta ei tee tällä hetkellä mikään taho. Sairauteen perehtyneitä lääkäreitä on kourallinen.

Ruotsissa viisi eri puolueen kansanedustajaa vaati toukokuussa 2014 Dagens Nyheterissä julkaistussa mielipidekirjoituksessa kroonisen väsymysoireyhtymän tuntemuksen lisäämistä. CFS:stä käytetään Ruotsissa nimitystä ME. Lyhenne tulee sanoista myalginen enkefalomyeliitti. Myös nimitys ME/CFS on käytössä useassa maassa.

”Ainakin 40 000 ruotsalaista kärsii sairaudesta, jolle tunnusomaisia oireita ovat krooninen uupumus ja kivut. Se tarkoittaa, että useampi ruotsalainen kärsii kroonisesta väsymysoireyhtymästä kuin rintasyövästä tai MS-taudista. Silti sairauden tuntemus on kiusallisen huono. Tilanteen on muututtava”, kansanedustajat kirjoittivat. Heistä kolme on ammatiltaan lääkäreitä.

Kansanedustajat kertoivat rakentavansa yhdessä potilasjärjestöjen kanssa verkostoa, jonka tavoitteena on lisätä tietoisuutta oireyhtymästä. Heidän tavoitteensa on perustaa kansallinen tietokeskus diagnoosien, hoidon ja tutkimuksen tueksi.

Ruotsissa toimii kolme yksityistä klinikkaa, jotka ovat erikoistuneet kroonisen väsymysoireyhtymän hoitoon. Näiden klinikoiden lääkärit ovat kertoneet julkisesti havainneensa CFS:n lisääntyneen vuoden 2009 Pandemrix-rokotekampanjan jälkeen.

Myös Suomessa osa CFS-lääkäreistä on nostanut esiin epäilynsä sikainfluenssarokotteen vaikutuksesta lisääntyneisiin CFS-tapauksiin.

 

Bristolin yliopiston tutkimuksen mukaan krooninen väsymysoireyhtymä on suurin yksittäinen syy pitkiin koulupoissaoloihin Iso-Britanniassa.

Tutkimuksen mukaan useat CFS:ään sairastuneet lapset jäävät diagnosoimatta ja hoitamatta, vaikka hoito tutkimusten mukaan hyödyttää lapsia. Harvempi kuin yksi viidestä sairastuneesta lapsesta oli saanut asianmukaisen diagnoosin ja hoitoa. Tutkimus tehtiin vuonna 2011.

Norjassa vuonna 2013 julkaistun tutkimuksen mukaan CFS-lapsipotilaiden sairastumisen taustalta löytyy aina infektio. Tutkimus julkaistiin Journal of Pediatrics -tiedelehdessä. Tutkijat vaativat kiireellistä hoitosuositusten laatimista lapsipotilaille Euroopassa.

Syksyllä 2011 kaksi norjalaista syöpälääkäriä julkaisi tutkimuksen, jonka tulokset olivat hätkähdyttävät: Haukelandin yliopiston teettämässä 30 CFS-potilaan kaksoissokkotutkimuksessa kaksi kolmesta potilaasta koki merkittävää hyötyä syöpälääke Rituximabista. Osa potilaista parani kokonaan.

Lääkäreiden mukaan tulokset todistavat, että CFS on autoimmuunisairaus.

Tutkimustulosten julkistuksen jälkeen Norjan terveysviranomainen esitti virallisen anteeksipyynnön CFS-potilaille.

”Emme ole välittäneet riittävästi CFS:stä kärsivistä potilaista”, Norjan terveyslaitoksen apulaisjohtaja Bjørn Guldvog sanoi. ”Minusta on korrektia todeta, että emme ole tarjonneet tarkoituksenmukaista hoitoa näille ihmisille. Kadun sitä.”

 

Juttu julkaistu 28.9. klo 15, juttua muokattu klo 21.38: rikkinäiset linkit korjattu.

Keskustelu

Luenko nyt Suomen Kuvalehteä vai Magneettimediaa? Kirjoitetaanko seuraavaksi sähköallergiasta?

Mikähän oli pointtisi, Lauri, täsmentäisitkö? CFS/ME löytyy esimerkiksi ICD-10:stä (kohdasta G93.3), toisin kuin sähköallergia.

Erittäin asiallinen artikkeli, jossa toimittaja on perehtynyt myös alan tutkimukseen. Päin vastoin kuin fiilispohjalta heitetyt heppoisat kommentit, joilla ei ole asiapohjaa.