”CFS-hoito usein verrattavissa kidutukseen”

Tunnettu brittilääkäri kritisoi kroonisen väsymysoireyhtymän hoitoa Suomessa ja muualla Euroopassa.
Meri Valkama
Kotimaa 30.11.2014 15:00

Brittiläinen krooniseen väsymysoireyhtymään eli CFS:ään (chronic fatigue disease) erikoistunut lastenlääkäri Nigel Speight kritisoi kovin sanoin suomalaissairaaloiden tapaa tutkia ja hoitaa CFS:ään sairastuneita lapsia.

Suomen Kuvalehti kertoi (SK 39/2014) hämeenlinnalaisten Aada Kemppaisen ja Peppi Moilasen saamasta kohtelusta Kanta-Hämeen keskussairaalassa, Tampereen yliopistollisessa sairaalassa ja Lastenlinnassa Helsingissä vuosina 2011–2014. Neurologista monisysteemioireyhtymää sairastavat tytöt diagnosoitiin jokaisessa psyykkisesti sairaiksi.

”Voisi hellävaraisesti vihjata, että suomalainen lääketiede on [CFS:n suhteen] pahasti kehityksestä jäljessä”, Nigel Speight sanoo. Hän on hoitanut satoja CFS-lapsia sekä Iso-Britanniassa että muualla Euroopassa yli 30 vuoden ajan ja ollut kirjoittamassa sairauden kansainvälistä hoitosuositusta.

Aada Kemppaisen Lastenlinnassa keväällä 2012 saamaa kohtelua Speight pitää tyyppiesimerkkinä siitä, mitä tapahtuu, kun lääkäreiltä puuttuvat välineet monimutkaisen ja huonosti tunnetun sairauden hoitoon. Tytön fyysiset oireet, kuten kuukausia jatkunut kuume, lihas- ja nivelkivut, kova päänsärky ja kurkkukipu sekä puhe- ja kävelykyvyn katoaminen määriteltiin Lastenlinnassa psykosomaattisiksi oireiksi.

”Jos lääkärillä on vain yksi työkalu ja se on vasara, pikku hiljaa kaikki ympärillä alkaa näyttää naulalta”, Speight sanoo.

Marraskuun puolessavälissä Tukholmassa järjestetyssä lasten CFS:ään pureutuneessa konferenssissa luennoinut Nigel Speight kommentoi pyynnöstä suomalaistyttöjen tapauksia.

 

Lastenlinna on tänä syksynä vetänyt takaisin tulkintojaan CFS:n psyykkisestä luonteesta.

Aada Kemppaisen vanhemmat Susan Vekka-Kemppainen ja Petri Kemppainen vaativat kesäkuussa 2014 kirjallisesti selvitystä tyttärensä hoidosta Lastenlinnassa. Rajuista fyysisistä oireista huolimatta Aadaa tutkittiin runsaan neljän kuukauden osastojakson aikana lähinnä psykiatrisesti.

Kroonisen väsymysoireyhtymän tai muiden fyysisten sairauksien mahdollisuutta ei nostettu esiin. Näin siitä huolimatta, että lapsi oli tutkittu perusteellisesti lastenpsykiatrisella osastolla Kanta-Hämeen keskussairaalassa vain pari viikkoa ennen Helsingin osastojakson alkua. Kanta-Hämeessä sekä psykiatri, psykologi että omahoitaja katsoivat, ettei tytön oireille löytynyt psyykkistä selitystä.

Muistutukseen lähettämässään vastauksessa Hyksin lastenpsykiatrian klinikkaryhmän johtaja ja vastaava ylilääkäri Leena Repokari kertoi pitävänsä poikkeuksellisena sitä, että tytölle tehtiin lyhyen ajan sisällä kaksi lastenpsykiatrista tutkimusta, joiden tulokset olivat lähes päinvastaiset, ja silti tulosten ristiriitaisuutta ei problematisoitu.

Kun hoitoon Repokarin mukaan tavanomaisesti sisältyy 5–8 psykologikäyntiä, Aadalla tapaamisia oli 22. ”Psykologin yhteenveto on runsaisiin tapaamiskertoihin nähden melko suppea”, ylilääkäri kirjoitti.

Repokarin vastauksen mukaan Aadalle asetettiin psyykkinen diagnoosi lähes välittömästi osastolle kirjaamisen jälkeen. Vanhempien mukaan diagnoosi kerrottiin heille ensimmäisen kerran vasta osastojakson päätyttyä, kesäkuun 2012 alussa.

Aadaa hoitaneen lastenneurologi Helena Mäenpään kirjallisen selvityksen mukaan Aada oli sairaalaan saapumisestaan lähtien lastenpsykiatrian potilas. Vanhempien mukaan heidän tietoonsa ei missään vaiheessa saatettu, että tytärtä oli hoidettu lastenpsykiatrisen osaston potilaana. Heidän mukaansa perheen oli annettu ymmärtää, että Aadan hoidosta vastuussa oli neurologinen osasto.

Lain mukaan potilaalle tai alaikäisen potilaan vanhemmille on annettava selvitys tämän terveydentilasta, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hoitoon liittyvistä seikoista, joilla on hoidon kannalta merkitystä. Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaviraston Valviran mukaan potilaalla tai alaikäisen potilaan vanhemmilla on aina oikeus tietää, mikä osasto hoidosta on vastuussa.

Helena Mäenpään kirjallisen selvityksen mukaan ”tilannetta on pidetty dissosiaatiohäiriönä konversio-oirein, johon sopii se, että tutkimuksissa ei ole tullut esiin mitään muuta selitettävää – –”.

Dissosiaatiohäiriö on mielenterveyden häiriö, jonka voi aiheuttaa esimerkiksi sota, fyysinen pahoinpitely, emotionaalinen laiminlyönti, seksuaalinen hyväksikäyttö tai kidutus. Mitään näihin viittaavaa ei noussut psykiatrisissa tutkimuksissa esiin.

Psyykkinen diagnoosi peruttiin lastenpsykiatrisen osaston toimesta marraskuun 2014 lopulla ja vaihdettiin CFS-diagnoosiksi.

Satoja CFS-lapsia hoitaneen Nigel Speightin mukaan sairauden leimaaminen psykiatriseksi on maailmanlaajuisesti katsoen ennemminkin sääntö kuin poikkeus.

”Lääkärit ovat tänä päivänä hyvin erikoistuneita ja erikoistumisalat kapeita. Yksikään erikoisala ei ole kiinnostunut CFS:stä. Kaikista vähiten siihen haluavat paneutua neurologit.”

Speightin mukaan yleistä on myös vanhempien ja erityisesti äidin syyttäminen lapsen sairastumisesta. Hänen mukaansa useat CFS-lasten tapaukset ympäri Eurooppaa täyttävät kidutuksen tuntomerkit.

”Aadan tapaus muistuttaa pahimpia, joihin olen törmännyt.”

 

Toinen CFS:ään sairastuneista hämeenlinnalaistytöistä, Peppi Moilanen, tutkittiin Lastenlinnassa lokakuun lopulla 2014.

Tytön äidin Kaisa Tammi-Moilasen mukaan lääkärit antoivat ymmärtää, ettei Lastenlinnassa ole aiemmin hoidettu potilasta ICD-koodilla G93.3, joka on kroonisen väsymysoireyhtymän eli CFS:n diagnoosi. Noin viikon mittaisen tutkimusjakson päätteeksi lastenneurologi vahvisti Pepin jo aiemmin useilta yksityislääkäreiltä saaman CFS-diagnoosin.

Sekä Peppi Moilasesta että Aada Kemppaisesta teetetyistä laboratoriokokeista on löydetty merkkejä useista pitkäaikaisista virus- ja bakteeritulehduksista. Kaisa Tammi-Moilasen mukaan Lastenlinnan infektiolääkäri piti niiden painoarvoa sairauden hoidon tai ymmärtämisen kannalta olemattomana.

Nigel Speight on infektioiden merkityksestä päinvastaista mieltä.

”Kaikki me [CFS:ää tuntevat] lääkärit tiedämme, että sairaus puhkeaa infektion jälkeen. Infektiolla on ehdottomasti merkittävä rooli taudin puhkeamisessa. Niiden hoidosta esimerkiksi pitkillä antibioottikuureilla on hyviä tuloksia.”

CFS:n fyysisestä luonteesta on saatu tänä syksynä lisää tieteellistä näyttöä. Stanfordin yliopistossa julkaistiin lokakuussa tutkimus, jonka mukaan CFS-potilaiden aivoissa on havaittavissa pieniä, mutta merkittäviä eroja terveen ihmisen aivoihin verrattuna. Tutkijoiden mukaan CFS-potilailla muun muassa aivojen valkea aines on pienentynyt.

 

Tukholman marraskuiseen CFS-konferenssiin kokoontui useita sairauteen perehtyneitä erikoislääkäreitä ympäri maailmaa.

Nigel Speight piti konferenssin antia optimistisena. Hänen mukaansa toiveikkuutta herättävät erityisesti Norjassa saadut tutkimustulokset syöpälääke Rituximabin hyödyistä CFS-potilailla sekä hyvät kokemukset immunoglobuliinista eli vasta-aineista.

Lisäksi useissa eri maissa käytetyt B12-vitamiinipistokset ovat hälventäneet erityisesti sairauteen usein kuuluvaa niin sanottua aivosumua. B12-vitamiinipistoksilla potilaita on hoitanut menestyksekkäästi esimerkiksi ruotsalainen psykiatri ja professori Carl-Gerhard Gottfries. Hänen mukaansa on selvää, että sairaus on nimenomaan fyysinen, ei psyykkinen.

Sekä Gottfriesin että Speightin yksiselitteinen näkemys on, että sairastuneiden asema on edelleen maailmanlaajuisesti heikko.

”Lääkärit eivät tilannetta ratkaise”, Speight sanoo. ”On löydettävä poliittisia päättäjiä, jotka vievät asiaa eteenpäin.”