Narkolepsiakohu: Paljon melua tyhjästä
Sikainfluenssavirusta viljellään rokotetta varten GlaxoSmithKline-lääkeyhtiön laboratoriossa. Kuva Juliane Mosterz.
Sikainfluenssarokotusten ja lasten narkolepsiatapausten mahdollisesta yhteydestä noussut kohu lienee johtunut tiedonkulun katkoksista, ehkä väärinkäsityksistäkin, enemmän kuin varsinaisista laiminlyönneistä, saati tarkoituksellisesta salailusta.
Tätä mieltä ovat useat Suomen Kuvalehden haastattelemat tieteen etiikan ja tutkimusmenettelyjen asiantuntijat. Samoin jupakan osapuolet sitä enemmän, mitä tarkemmin he ovat asiaa selvittäneet.
Elokuun lopulla julkiseksi syyttelyksi äitynyttä jupakkaa selviteltäessä kannanotot ovat lientyneet ja täsmentyneet.
Jokseenkin laaja yksimielisyys vallitsee siitä, että narkolepsiatapauksia on ilmennyt tavallista enemmän H1N1-virusta vastaan annettujen rokotusten jälkeen. Silti kenelläkään ei ole varmaa tietoa siitä, onko asioiden välillä muuta yhteyttä kuin ajallinen peräkkäisyys.
Niin ikään on selvinnyt, että joukko lääkäreitä kiinnitti jo kuukausia sitten huomiota narkolepsiatapausten ilmaantumiseen rokotusten jälkeen.
”Ei kuitenkaan ole ollut mitään tutkijaryhmää, joka olisi tehnyt tutkimuksen”, sanoo yksi lääkäreistä, lastenneurologi Outi Saarenpää-Heikkilä.
”On ollut joukko lääkäreitä, jotka ovat tehneet diagnooseja, siis omaa työtänsä, ja keskustelleet asiasta kollegojen kanssa.”
Saarenpää-Heikkilä korostaa useiden muiden tutkijoiden ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen THL:n tavoin, että toistaiseksi on osoitettu vain ajallinen yhteys rokotusten ja narkolepsiatapausten välillä. ”Muu on spekulaatiota.”
Kukaan ei salannut
Helsingin uniklinikan neurologi Markku Partinen, joka on ollut sosiaali- ja terveysministeriön kuultavana asiasta, kiinnostui ensimmäisenä tutkimaan, olisiko lasten narkolepsialla ja rokotuksilla, rokotteiden lisäaineilla tai itse viruksella yhteyttä.
Partinen kertoi jo talvella THL:lle löytäneensä yhden narkolepsiatapauksen, jonka yhteyttä virukseen hän halusi selvittää.
Kesäkuussa hän kertoi kuudesta varmasta narkolepsiatapauksesta, mikä juuri ja juuri mahtui vuotuiseen keskimääräiseen vaihteluväliin.
THL:ssä siis tiedettiin Partisen tutkimuksista ja niissä häntä autettiinkin, mutta esiin ei ilmeisesti tullut haittavaikutusilmoitusten tekeminen, koska kyseessä oli vasta epäily, tutkimushypoteesi.
Kenttätyötä tekeviltä lääkäreiltä haittavaikutusilmoituksia ei juuri tullut, koska kyseessä olivat hyvin harvinaiset tapaukset. Partisen kanssa keskustelleet lääkärit arvelivat suullisen ilmoituksen THL:ään tässä tapauksessa riittävän.
”Näin jälkeen päin ajatellen olisi varmaan pitänyt tehdä kirjallinen ilmoitus, kun tästä on syntynyt julkisuudessa aivan pöyristyttävä kuva”, harmittelee Saarenpää-Heikkilä.
Heinäkuussa Partinen lähetti arvovaltaiseen New England Journal of Medicine -aikakauskirjaan mahdollista julkaisua varten tapausselostuksen, jonka tekijäjoukkoon merkittiin muitakin, muun muassa Saarenpää-Heikkilä.
Yksi tekijäksi kirjatuista, Husin lastenklinikan neurologi Ismo Ilveskoski sanoi Mediauutiset-lehdessä, ettei ollut osallistunut artikkelin tekoon eikä hyväksynyt tekstiä. New England Journal of Medicine ei ole julkaissut suomalaisten artikkelia, eikä ilmeisesti julkaisekaan.
Epäilys ja oivallus
”Tärkeää keskustelussa on se, että asiat on otettu puheeksi, ja tutkimuksen ja praktiikan väliset mahdolliset ongelmat tulevat tietoon tiedeyhteisöä laajemminkin”, sanoo professori Heikki Ruskoaho. Hän on Terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan lääketieteellisen tutkimuseettisen jaoston puheenjohtaja.
Ilveskoski pitää täysin normaalina menettelyä, että tutkijat keskustelevat mahdollisista havainnoistaan ensin kollegojen kanssa ja pyrkivät saamaan niille tieteellisen julkaisun vahvistuksen ennen laajempaa julkisuutta.
”On tietysti valitettavaa ja tuomittavaa, jos tutkimuksia laitetaan sellaisten henkilöiden nimiin, jotka eivät todella ole olleet mukana, tai päinvastoin. Tällainen tieteen etiikan vastainen toiminta on valitettavasti ikivanha ongelma.”
Ruskoaho sanoo ymmärtävänsä viranomaisten hädän siitä, että rokotusten ja terveydenhuollon uskottavuus on vaarassa. Hän kuitenkin kehottaa miettimään asiaa myös tutkimuksen kannalta ja käytännön järjellä.
”Siitä ei käytännössä tule mitään, jos jokaisesta epäilyksen häivästä pitäisi tehdä ilmoitus. Sekä lääkärit että vastaanottava viranomainen ja tärkeimmät asiat hukkuisivat siihen tulvaan.”
Ruskoaho muistuttaa, että epäilykseen liittyy myös oivallus: joku alkaa ajatella asiaa uudella tavalla tai löytää sellaista, mitä ei ole arvattu etsiäkään.
Esimerkiksi betasalpaajia tutkittiin alun perin lääkkeenä sydänkohtauksiin ja rytmihäiriöihin, kunnes havaittiin, että ne myös alentavat verenpainetta. Havainto toi Nobelin palkinnon James Blackille.
Viagraa puolestaan kehiteltiin verenpainelääkkeenä, mutta siitä tuli potenssilääkkeenä miljardibisnes, kun lääkettä testanneet miehet eivät halunneet lopettaa kuuria testin päätyttyä.