THL kerää tiedot kaikista terveyskeskuskäynneistä – lainsäädäntö vanhentunut

Kotimaa 25.4.2012 07:29
Vanhentuneesta lainsäädännöstä huolimatta THL on alkanut kerätä rekisteriinsä tietoja kaikkien suomalaisten terveyskeskuskäynneistä. Kuvassa Jorvin sairaalan päivystyspoliklinikan tiloja. Kuva Markku Ulander / Lehtikuva.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL on ryhtynyt keräämään rekistereihinsä tietoja kaikista Suomen terveyskeskuskäynneistä. Tietojen kerääminen ja käsittely pohjautuu vanhentuneeseen lainsäädäntöön, joka ei täytä nykyisen henkilötietolain vaatimuksia.

Avohoidon arkaluontoisten tietojen kerääminen valtakunnalliseen hoitoilmoitusrekisteriin on aloitettu vuonna 2011. Ilmoitusten tekeminen on pakollista kaikkien kuntien julkiselle terveydenhuollolle. Tiedonkeruu ei koske yksityistä sektoria.

Kyse on THL:n avohoidon ilmoituksesta, AvoHilmosta, johon potilastietoja toimitetaan päivittäin sähköisesti terveyskeskusten omista potilastietojärjestelmistä.

Tavoitteena on muun muassa väestön terveysongelmien seuraaminen, hoitoonpääsytietojen kerääminen, terveydenhuollolle annettujen tehtävien seuranta ja tilastointi.

Kyseessä on valtava hanke. Rekisteriin kertyy vuosittain tietoja lähes 50 miljoonasta tapahtumasta. Hoitoilmoitusrekisteriin on kerätty tietoja sairaaloiden vuodeosastohoidosta vuodesta 1969 lähtien, ja vähitellen 1990-luvun lopulta lähtien myös erikoissairaanhoidon avohoidosta.

Terveyskeskuskäynneistä ei aikaisemmin ole kerätty yksilötasoista tietoa THL:ään eikä sen edeltäjään Stakesiin.

Nyt hoitoilmoitusrekisteriä on laajennettu merkittävästi kaikessa hiljaisuudessa.

Rekisteriin kirjautuu nyt kaikkien suomalaisten kaikkien käyntien ja kontaktien sisältö terveydenhuollon avohoidossa. Tiedot yksilöidään hyvin yksityiskohtaisesti. THL:n omassa ohjeistuksessa kerrotaan, että kerättävissä perustiedoissa on yksilöitävä muun muassa asiakkaan henkilötunnus, yhteydenottopäivä ja kellonaika.

Tietoja kerätään myös käynnin syistä, toimenpiteistä sekä jatkohoidosta. Rekisteriin kirjataan erilaisia palvelumuotoja kuten neuvolapalvelut, kouluterveydenhuolto sekä naisten kohdunkaulasyövän seulonnat.

Diagnoosien lisäksi muita rekisteriin kirjattavia tietoja ovat esimerkiksi mielenterveys- ja päihdetyö. Lääkitys- ja rokotustiedot luetteloidaan pistoskohtineen.

Kyse ei ole pelkästään hoitoa koskevista tiedoista, vaan myös ennaltaehkäisevästä toiminnasta.

Henkilötietolain mukaan ihmisen on tiedettävä, minne hänen tietonsa menevät, vaikka hän ei voisikaan päättää asiasta. Arvostelijoiden mukaan tilanne ei tällä hetkellä ole läpinäkyvä. Tuskin juuri kukaan terveyskeskusten asiakkaista tietää, minne hänen terveystietonsa terveyskeskuksesta lähtevät ja mihin niitä myöhemmin käytetään.

Jälkeenjäänyt lainsäädäntö

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos kertoo esimerkiksi verkkosivuillaan, että tietojen luovutus THL:lle perustuu muun muassa lakiin ja asetukseen terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä. Nämä säädökset ovat peräisin 1980- ja 1990-luvun vaihteesta. Lain mukaan sosiaali- ja terveyshallituksella ja lääkelaitoksella voi olla asetuksella säädettyjä terveydenhuollon valtakunnallisia henkilörekistereitä. Uusi AvoHilmo-tiedonkeruu perustuu lakiin liittyvän asetuksen uuteen, aikaisempaa laajempaan tulkintaan.

Vanhat säädökset eivät kuitenkaan enää täytä lain vaatimuksia. Tietojen kerääminen pelkän asetuksen perusteella ei ole ollut sallittua sen jälkeen, kun perustuslaki ja henkilötietolaki ovat edellyttäneet lakitasoista säätelyä rekisterinpidolle 1990-luvun lopun uudistusten jälkeen.

Säädöstilanne todettiin pulmalliseksi myös AvoHilmon väliraportissa vuonna 2009. Sen arviointiosuudessa painotettiin, että tarvittavan säädösuudistuksen toteuttamisesta on huolehdittava. Nyt perusterveydenhuoltoa velvoittavaan tiedonkeruuseen on kuitenkin ryhdytty ilman säädösuudistusta.

THL:n osastojohtaja Päivi Hämäläinen myöntää, että lainsäädäntöä ei ole 1990-luvun alun jälkeen uudistettu ajan tasalle. Asioista säädetään asetustasolla, vaikka ne olisi pitänyt nostaa lainsäädäntöön.

”Me olemme jämähtäneet 90-luvun lopun maailmaan, kunnes lainsäädäntö uudistuu. Se on asia, joka on ehdottomasti saatava selkeäksi”, Hämäläinen sanoo.

”Mutta meillä on myös oltava työkaluja toimintamme suunnitteluun. On olemassa yhteiskunnallinen paine sille, että meidän täytyy viedä kehitystä eteenpäin. Se on ollut niin voimakas että on katsottu, että tämän voimassaolevan lainsäädännön puitteissa voimme toimia näin.”

Hämäläisen mukaan myös tietosuojavaltuutettu on tietoinen tilanteesta, mutta ei ole nähnyt syytä sille, että rekisterin toiminta pitäisi keskeyttää.

Tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnio vahvistaa, että hänellä on asia tiedossaan. Hän on tuonut lainsäädännössä olevat aukot sosiaali- ja terveysministeriön tietoon. Lakia ei hänen mukaansa ole rikottu.

”Koko kenttä odottaa nyt, että ministeriö pystyisi saattamaan laillisuusohjauksen nykypäivän edellyttämälle tasolle. Tällä hetkellä lainsäädännön ohjausvoima ei ole riittävän hyvä”, Aarnio sanoo.

Hänen mukaansa asiassa on pohjimmiltaan kyse vanhan asetuksen tulkinnasta, jota ei ole tehty tietosuojavaltuutetun toimistossa vaan THL:ssä ja ministeriössä. THL:n pitää vastata itse omasta toiminnastaan ja ministeriön on huolehdittava, että toimintaa varten on riittävän hyvä ja yksiselitteinen lainsäädäntö.

Päivi Hämäläisen mukaan myös THL on toistuvasti informoinut sosiaali- ja terveysministeriötä asian kiireellisyydestä.

”Tästä on kerrottu suullisesti ja kirjallisesti moneen kertaan. Mutta emme me voi yhtäkkiä keskeyttää kaikkien rekisterien toimintaa ja alkaa odottaa, että ministeriössä tehdään lainsäädäntöä. Tämä on lainsäätäjän hitautta”, Hämäläinen painottaa.

Sosiaali- ja terveysministeriön lainsäädäntöneuvos Pekka Järvinen myöntää, että lainsäädäntö ei ole ajanmukainen.

”Mutta tulkinta on ollut se, että perustuslain uudistuksesta riippumatta vanhat säännökset on voitu pitää voimassa. Vasta kun niitä aletaan uudistaa, niin sitten ne ajanmukaistetaan perustuslain velvoitteiden mukaisiksi”, Järvinen sanoo.

”Meillä on olemassa 1990-luvun alusta laki terveydenhuollon henkilörekistereistä ja siihen liittyvä asetus, jossa säädetään hoitoilmoitusrekistereistä. Ne on säädetty ennen nykyistä perustuslakia ja minun henkilökohtainen tulkintani on, että sen perusteella on mahdollista kerätä tällaista terveydenhuollon henkilörekisteriä. Mutta THL on itse tehnyt päätöksen tiedonkeruun aloittamisesta.”

Henkilötietolaki edellyttää, että henkilötietojen käsittelystä säädetään lailla, asetustaso ei ole riittävä. Rikkooko THL lakia?

”Ehkä joku voi sanoa niin. Minä en sanoisi”, Järvinen toteaa.

Hänen mukaansa asia on ministeriön tiedossa, mutta siihen ei ole resurssien riittämättömyyden takia pystytty puuttumaan.

”Hallitusohjelmassa ei ole tätä asiaa ollenkaan. Mutta hallitusohjelmasta riippumatta me olemme todenneet, että tämä on kiireellinen asia ja ottaneet sen ministeriön toimintasuunnitelmaan. Valmistelu on tarkoitus saada käyntiin tämän vuoden aikana ja laki on mahdollista saada voimaan vuonna 2014”, Järvinen kertoo.

Musta aukko terveyskeskuksissa

Avohoidon ilmoitusjärjestelmän perustarkoitus on hyvä. Avohoidosta ja sen toiminnasta tarvitaan monenlaisia tietoja muun muassa hoidon saatavuuden seuraamiseksi ja väestön terveysongelmien esiintymisen tarkkailuun.

Sen avulla voidaan seurata esimerkiksi lastensuojelulain mukaisten terveydenhuollolle annettujen tehtävien toteutumista. Lisäksi iäkkäiden ihmisten palvelutarpeiden arviointi kotihoidossa onnistuu paremmin.

THL:n osastojohtaja Päivi Hämäläisen mukaan Suomessa ei ole saatu tarpeeksi perusteellista tietoa esimerkiksi siitä, millaisia palveluja potilaille annetaan.

”Kautta aikojen Suomessa on kerätty perusterveydenhuollosta lähinnä nuppilukuja siitä kuinka paljon potilaita käy lääkärien, terveydenhoitajien ja hammasklinikoiden vastaanotoilla. Mutta se ei ole antanut tietoja siitä käykö sama ihminen vastaanotolla kymmenen kertaa vai saako kymmenen eri ihmistä niitä palveluja”, Hämäläinen selittää.

Suomessa on ollut musta aukko sen pohtimisessa miksi ihmiset käyvät terveyskeskuksissa.

”Tämä on hallinnollisesti terveydenhuollon toiminnan suunnittelun osalta äärettömän hankalaa, mutta myös noloa. Me emme ole esimerkiksi pystyneet tekemään kunnollista epidemiologista seurantaa yleisinfektioihin liittyen. Kouriintuntuva kokemus oli viimeisin influenssa-epidemia Suomessa. Meillä ei ole ollut varoitusjärjestelmää, jolla viranomaiset pystyvät reagoimaan nopeasti, mikäli kansallinen terveysuhka alkaa syntyä”, Hämäläinen sanoo.

Ongelma on ollut myös se, että ihmiset käyvät erikoissairaanhoidossa, mutta siellä määrätty hoito toteutetaan perusterveydenhuollon puolella.

”Hoidon laatua ei ole voitu seurata; saavatko ihmiset asianmukaista hoitoa. Mittausmenetelmiä ei voida kehittää, jos meillä ei ole tietoa koko hoitoketjusta. Mitä esimerkiksi ihmisille tapahtuu, kun he kotiutuvat erikoissairaanhoidosta?”

”Nämä asiat ovat akutisoituneet nyt kun meillä on hoitoonpääsyä koskeva lainsäädäntö. Tällä hetkellä ei ole luotettavaa menetelmää mitata pääsevätkö ihmiset terveyskeskukseen vai eivät. Joudumme panostamaan paljon resursseja tämän korjaamiseen, koska meidän täytyy pystyä seuraamaan hoitoonpääsyä. Ihmisillä on oikeus saada hoitoa, se on kansalaisoikeuskysymys”, Hämäläinen korostaa.