Se alkaa takaraivosta ja siirtyy vasemmalle ohimolle – sinne kipu jää

Työelämässä törmää usein asenteeseen, että migreeniä sairastavat ovat itse aiheuttaneet vaivansa.
Hanna Jensen
Kotimaa 31.7.2015 05:30

Varhaisen tuen malli on työpaikoilla jalo hanke, mutta toimii vain periaatteessa.

Näin ajatteli helsinkiläinen, vaikeaa migreeniä sairastava Irina Havinmaa, 49, kun hän istui muutamia vuosia sitten edellisessä työpaikassaan varhaisen tuen keskustelussa, luottamusmies vierellään.

Hänestä se ei ollut keskustelu, se oli puhuttelu.

Hän oli pyytänyt luottamusmiehen mukaan, koska aavisti, että hänen sairauspoissaoloihinsa kohdistui epäilyjä.

Havinmaa oli tuonut aina sairauslomatodistuksen, mutta se ei enää riittänyt.

”Mites sinun yksityiselämäsi”, esimies kysyi.

”Entäs taloudellinen tilanne ja lapset?”

Jos Havinmaa olisi halunnut, hän olisi voinut sanoa, että lapset kärsivät hänen migreenistään paljon enemmän kuin työnantaja, sillä vähintään viisi kertaa kuukaudessa hän joutui vetäytymään pimeään huoneeseen, usein vain joutuakseen kuivumisen takia terveyskeskukseen tiputukseen. Siellä hänet ja hänen migreeninsä jo tunnettiin ja palvelu oli loistavaa.

Mutta Havinmaa ei kertonut sitä, sillä migreenipotilaat, joista 85 prosenttia on naisia, eivät useimmiten halua leimautua sairautensa vuoksi. He ovat siihen liian tunnollisia. Hän ei kertonut, että edellisessä työpaikassaan palveluammatissa hän oli saattanut käydä kesken asiakaspalvelun oksentamassa ja palannut sitten takaisin hampaat pestyään.

Yli puoli miljoonaa suomalaista sairastaa migreeniä. Kaikkia migreeniä sairastavia ei edes ole diagnosoitu.

Maailman terveysjärjestö WHO arvioi, että migreeni on yleisempi sairaus kuin esimerkiksi diabetes tai astma.

Päänsärkypotilaiden eurooppalainen kattojärjestö EHA (European headache alliance) järjesti vuonna 2010 Madridissa kokouksen, johon kerääntyi alan edustajia keskustelemaan migreenin hoidon tilanteesta ja sen vaikutuksesta yhteiskuntaan ja työelämään.

Niihin aikoihin EHA laski, että migreeni aiheuttaa Euroopan unionin alueella 27 miljardin vuosittaiset kustannukset, kun potilaat joutuvat olemaan poissa töistä ja työtehokkuus vähenee. Myös lääkekustannukset ja lääkärikäynnit kuormittavat potilaiden ja yhteiskunnan taloutta.

Kokouksessa todettiin, että suurin syy migreenin aiheuttamiin kustannuksiin on riittämätön hoito. Tärkeimpänä ratkaisuna pidettiin sitä, että migreenikohtaukset pystyttäisiin ehkäisemään ennakolta.

Mutta tarpeeksi tehokkaita lääkkeitä ei vielä ole.

 

Irina Havinmaan ensimmäinen kohtaus tuli 11-vuotiaana koulussa lounaan jälkeen. Kouluterveydenhoitaja uskoi, että kova päänsärky johtui siitä, ettei Havinmaa syönyt aamupalaa. Vielä nykyäänkin Havinmaalla on pakonomainen tarve syödä, kun hän herää. Migreenikohtauksia aamupala ei kuitenkaan pidä poissa.

Ensin Havinmaa alkaa haukotella. Sitten hänen takaraivoaan alkaa särkeä, kunnes kipu siirtyy vasemmalle ohimolle, mihin se jää. Tässä vaiheessa Havinmaa on jo ottanut 600–800 milligrammaa ibuprofeiinia ja gramman parasetamolia. Jos kipulääkitys ei auta, hän jatkaa sumatriptaanilla. Kaikkia migreenikohtausta aiheuttavia aivotapahtumia ei vielä tunneta, mutta se tiedetään, että kohtauksen alussa aivorungossa tapahtuu sähkökemiallinen muutos.

Usein Havinmaa myös herää päänsärkyyn kuin kelloon, ”aivan kuten ihmiset ennen vanhaan aamulypsylle”. Silloin hän ehtii ottaa lääkkeen ja tokenee niin, että pääsee aamuksi töihin. Töitä hän tekee myös puolisärkyisenä, kuten migreenipotilailla on tapana.

Havinmaa tietää, että migreenipotilaan pitää ottaa heti alussa riittävän iso annostus, jotta lääke puree kipuun.

Kaikki eivät tätä selvästi tiedä, sillä Suomen Migreeniyhdistyksen tekemän kyselyn mukaan vuonna 2013 jopa 40 prosenttia työikäisistä vastaajista otti lievään tai kohtalaiseen kohtaukseen vähemmän tulehduskipulääkettä kuin Käypä hoito -suositus suositteli.

”Migreeniä pitäisi hoitaa särkylääkkeiden tupla-annostuksella. Ihmiset on vaikea saada ymmärtämään sitä, koska käsikauppalääkkeiden annossuositus on pienempi. Lisäksi monet migreeniä sairastavat jäävät miettimään, onko kipu sittenkään migreeniä. Kun kohtaus sitten kehittyy täydeksi migreenikohtaukseksi, lääke ei enää auta”, Suomen Migreeniyhdistyksen puheenjohtaja Sirpa Tahko sanoo.

Irina Tavinmaa ei jahkaile.

”Jos lääkkeen saanti viivästyy, joudun yleensä tiputukseen.”

Silloin hänen 19-vuotias poikansa toimii ”ambulanssikuskina”.

 

Työelämässä on vielä vallalla migreenin suhteen valtavan iso asenneongelma, huomauttaa neurologian ylilääkäri, professori Markus Färkkilä. Hän on yksi Suomen johtavista migreenin tutkijoista.

”Migreenin katsotaan edelleen usein olevan itse aiheutettua. Jostakin syystä sitä ei tahdota hyväksyä periytyväksi, geneettiseksi alttiudeksi.”

Migreeni on neurologinen sairaus, se ei siis ole itse aiheutettua.

Stressi, liian vähäinen uni ja hektinen elämä voivat laukaista migreenikohtauksen, mikäli ihmisellä on peritty, geneettinen taipumus migreeniin.

Työnantajalla on lakisääteisiä velvoitteita huolehtia migreenipotilaan jaksamisesta työelämässä. Niitä määrittelee kolme lakia: työsopimuslaki, työturvallisuuslaki ja työterveyshuoltolaki.

Färkkilä, jonka äiti sairasti pahaa migreeniä, laskee nopeasti, että puolesta miljoonasta migreenikärsijästä noin 150 000:lla sairaus haittaa työntekoa.

Suomen Migreeniyhdistyksen kyselyssä kävi vuosi sitten ilmi, että 21 prosenttia 500 vastaajista pelkäsi, että he menettävät työnsä migreenin takia. 41 prosenttia uskoi, että migreeni vaikuttaa heidän etenemiseensä työssä.

 

Migreeniyhdistys on asiantuntijajärjestö, jonka tehtävä on myös tukea Havinmaan kaltaisten potilaiden hyvinvointia ja työssä jaksamista. Jäseniä on useita tuhansia.

”Migreenipotilaat eivät uskalla kertoa sairaudestaan, koska he pelkäävät, että se vaikeuttaa heidän mahdollisuuksiaan saada töitä. Jos rekrytointitilanteessa on loppuvaiheessa kaksi tasavahvaa hakijaa, migreeniä sairastavaa ei valita. Se on toki syrjimistä ja laitonta, mutta päätös verhotaan johonkin muuhun”, toiminnanjohtaja Matleena Helojoki sanoo.

Migreeniyhdistyksellä on myös psykologipalvelu. Keskusteluissa on käynyt ilmi, että migreeni aiheuttaa työpaikoilla hankausta: työkaverit saattavat vähätellä sairautta ja todeta, että ”joo, niin munkin päätä särkee” tai ”taasko sä olet kotona”.

Mutta migreenin takia jäädään yleensä lyhyille, yhdestä viiteen päivään kestäville sairauslomille. Ne eivät näy Kelan tilastoissa. Kelan tiedoista selviää, että migreenin takia pitkällä sairauslomalla oli vuonna 2013 vain 541 ihmistä.

Sirpa Tahko ja Matleena Helojoki tietävät, mitä työelämässä pitäisi tapahtua, jotta migreenipotilaat voisivat pärjätä.

”Jos saadaan esimies ymmärtämään migreeniä sairastavaa ihmistä, tämän syyllisyys tai mahdollinen häpeä helpottuvat”, he sanovat.

Markus Färkkilä on samaa mieltä.

”Jos esimiehen vaimolla on migreeni, työpaikalla ovat asiat migreeniä sairastavilla paremmin.”

 

Kivun kasvot -dokumentissa fysiatrian ja yleislääketieteen erikoislääkäri Jukka-Pekka Kouri huomauttaa, että myös kivun kokemukseen liittyy ennakkoluuloja.

Yksi niistä on se, että kipu olisi korvien välissä.

”Teknisesti kipu on korvien välissä siinä mielessä, että kipuradat päättyvät korvien väliin”, hän sanoo dokumentissa.

”Mutta ajatus siitä, että kipu johtuisi psyykkisistä syistä, on aniharvoin totta”.

Migreeniyhdistyksen puheenjohtaja Sirpa Tahko on tehnyt Kivun kasvot -dokumentin ja tietää, että jatkuvan kivun kanssa eläminen on raskasta.

”Kipu on aina monimutkainen tapahtuma, joka tarpeeksi kauan jatkuttuaan polttaa loppuun aivan kuten raskas ja stressaava työ”, hän sanoo.

Pahimmillaan migreenipotilas sairastuu kipuburnoutiin, josta voi seurata masennus, mikäli potilas ei saa tarpeeksi apua esimerkiksi kivunhoitoon erikoistuneelta psykologilta.

Viime vuonna Migreeniyhdistys teki Työelämän triggerit -projektin, jonka kyselyyn vastasi yli viisisataa migreeniä sairastavaa.

Kyselystä selvisi, että työelämän kiire ja migreeniä sairastavien tunnollisuus aiheuttivat eniten stressiä ja kroonistuvia päänsärkyjä. Migreenipotilaat kärsivät työpaikalla hajusteista, loisteputkivaloista ja auringon häikäisystä. 35 prosenttia vastaajista oli ollut päänsärkyisenä töissä.

He kaikki, kuten Irina Havinmaa, menevät migreenissä töihin, koska he pelkäävät, että heidän poissaolonsa tulkitaan lintsaukseksi tai että työt jäävät heidän takiaan tekemättä.

Irina Havinmaa irtisanoutui työpaikastaan pian ”keskustelun” jälkeen ja kouluttautui isännöitsijäksi. Isännöitsijänäkin hän joutuu taiteilemaan lääkityksensä kanssa, jotta pystyy osallistumaan hallitusten ja taloyhtiöitten kokouksiin iltaisin. Mutta hän on pystynyt hoitamaan työnsä.

Kiireisimpään aikaan, keväisin, Havinmaa kärsii migreeniputkesta, jolloin migreeni tulee kolmen viikon ajan joka päivä. Niinä päivinä Havinmaa saattaa meikata itsensä edustuskuntoon autossa juuri ennen kuin kokous alkaa.

 

Ei ole sattumaa, että migreeni iskee juuri silloin kun stressi laukeaa.

”Vaikka ei olekaan olemassa migreenipersoonallisuutta, tiedämme, että migreenipotilaat ovat tunnollisia suorittajia”, Migreeniyhdistyksen toiminnanjohtaja Matleena Helojoki huomauttaa.

Irina Havinmaan migreeni iskee usein työviikon jälkeen, kun stressi hellittää. Tai sitten migreeni tulee silloin, kun loman pitäisi alkaa, kuten viimeksi Turkin-lomalla.

Havinmaa ei ollut ehtinyt saada Alaniassa edes matkalaukkua hihnalta, kun ensioireet olivat jo päällä. Mutta sillä kertaa lääkkeet eivät purreet. Kun hän oli vielä kolmen sumatriptaanilääkkeen jälkeen huonossa kunnossa, hänen oli mentävä hotellin lääkäriasemalle, missä hänet laitettiin välittömästi tiputukseen. 12-vuotiaan tytär jäi odottamaan ystävien kanssa äidin toipumista.

Havinmaa ei tiedä, mitä hänelle annettiin, mutta muutaman tunnin ajan hän oli ”poissa tästä maailmasta”. Migreeni ei lähtenyt. Lasku hoidosta oli 777 euroa, mikä kulutti Havinmaan koko matkakassan ja pilasi loman. Onneksi vakuutus korvasi kulut kokonaan.

 

Vuonna 2010 Havinmaa katsoi televisiota ex-miehensä kanssa. Yhtäkkiä hänen näkökenttänsä kapeni, aivan kuin hän olisi katsonut maailmaa kaukoputken läpi. Televisio loittoni kauemmaksi. Havinmaa alkoi siristää silmiään. Sitten vasen puoli puutui. Hän tajusi, että on syötävä jotakin.

”Tulkaa syömään”, hän sanoi miehelle ja lapsille.

Lapset alkoivat nauraa. Mies katsoi oudosti.

Suusta tuli pelkkää möngerrystä.

Havinmaa sai viestittyä miehelle, että tämä soittaisi heti terveyskeskukseen. Sieltä käskettiin lähtemään heti. Hyrylän terveyskeskuksesta Havinmaa lähetettiin ambulanssilla Helsingin Meilahteen neurologian poliklinikalle, missä päästä otettiin saman tien TT-kuva. Puhe alkoi palata. Sitten iski päänsärky. Havinmaalla diagnosoitiin vaikea migreeni ja tia-oireita eli ohimenevän aivoverenkiertohäiriön oireita.

Kohtaus oli pahin koskaan.

”Ikimuistoinen”, Havinmaa sanoi.

Se jätti pelon. Kohtaus uusi myöhemmin.

Vähän aikaa sitten Havinmaa luki tutkimuksesta, jossa on löydetty aivoinfarktin ja migreenin altistusgeeni. Täytyykö hänen nyt pelätä myös aivoinfarktia?

 

Migreenikohtauksia on hoidettu oireita helpottavilla lääkkeillä vuosikymmeniä, mutta kohtausten estämiseen ei vieläkään ole löydetty sellaisia lääkkeitä, joita EHA:n Madridin kokouksessa toivottiin.

Kohtauksia hoidetaan beetasalpaajilla, perinteisillä masennuslääkkeillä tai epilepsialääkkeillä. Nämäkin lääkkeet vähentävät neurologi Färkkilän mukaan kohtausmääriä vain puoleen aiemmista.

Nyt Färkkilä on kuitenkin toiveikas.

”On tulossa uusia estolääkkeitä, jotka pistetään ihon alle”, hän sanoo. Lääketehtaiden salassapitovelvollisuuden vuoksi hän ei voi kertoa uusien lääkkeiden tutkimustuloksista.

Hän kirjoitti kuitenkin kollegansa, neurologi Mikko Kallelan kanssa Duodecim-lehden (10/2015) pääkirjoituksessa, että useat lääkefirmat kehittävät parhaillaan migreenin estolääkkeitä.

Färkkilä ja Kallela toteavat kirjoituksessaan, että tällä hetkellä on vielä epäselvää, kuinka pitkään kehitteillä olevien, uusien lääkkeiden estoteho säilyy ja kehittääkö keho vähitellen tehoa vähentäviä vasta-aineita.

He miettivät myös, ilmaantuuko käyttäjille yliherkkyyttä, jos vierasta valkuaisainetta annetaan pistoksina ihon alle.

Kestää siis vielä vuosia, ennen kuin migreeniä ehkäisevä estohoito päästään aloittamaan ja lääkkeet ovat apteekin hyllyllä. Toivoa kuitenkin on.

Färkkilän vetämä migreenin Käypä hoito -työryhmä on saanut uudet suositukset tehtyä. Ne ovat lausuntokierroksella, ja ne julkistetaan syyskuussa. Suomen Migreeniyhdistys toivoo, että suosituksiin tulisi myös mainintoja lääkkeettömistä hoidoista, ja niitä onkin tulossa, muutama.

Irina Havinmaa on kokeillut kaikkea: pilatesta, akupunktiota, kuntosalia, koiran kanssa kävelyä, metsässä samoilua, hengittämistä, puiden halaamista ja jopa homeopaattisia hoitoja. Ne eivät ole poistaneet migreeniä mutta elämänlaatua ne ovat parantaneet.

Käypä hoito -suosituksiin ei tule suuria muutoksia, lähinnä lääkkeiden päivityksiä.

Yksi lääkeryhmä on Färkkilän erityistarkkailussa. Opiaatteja eli keskushermostoon vaikuttavia lääkkeitä ei hänen mukaansa pitäisi käyttää migreenin hoidossa ollenkaan.

”Niiden teho migreenin hoidossa on huono, ne aiheuttavat riippuvuutta ja ylläpitävät migreeniä”, hän sanoo.

Silti niitä määrätään Suomessa vielä.

Kivun hoidossa on myös ongelma, joka pahenee lähivuosina: kuka potilaita hoitaa. Kivun kasvot -dokumentissa erikoislääkäri Jukka-Pekka Kouri toteaa, että tällä hetkellä hänen kaltaisiaan kivunhoidon ja kuntoutuksen pätevöityneitä erikoislääkäreitä on Suomessa 140, mutta heistä jää eläkkeelle kymmenen vuoden kuluessa sata.

Nuoret lääkärit eivät erikoistu kivunhoitoon, koska työ on vaativaa ja raskasta ja siihen nähden huonosti palkattua.

 

Irina Havinmaa on sairastanut migreeniä 39 vuotta. Hän pärjää täsmälääkityksen ansiosta.

”Joskus ajattelen, että migreeni on opettanut minut pysähtymään. Kun makaan sängyssä, minulla on hyvää aikaa miettiä elämääni.”