Orjolla on Aspergerin oireyhtymä mutta silti työpaikka – ja se on hyvin harvinaista

Vain noin joka seitsemäs autistinen tekee Suomessa säännöllisesti töitä.
Kotimaa 19.11.2016 10:43
Juha Riihimäki
Orjo Pättiniemi, 30, työskentelee hallintoassistenttina. © Sampo Korhonen

Koboltinsinisestä teepannusta tippuu vesipisaroita toimistotilan käytävälle.

Pannu on märkä huuhtelun jäljiltä, ja niin ovat Orjo Pättiniemen kädetkin. Hän pyytää sitä anteeksi. Nopea yritys pyyhkiä kättelykäsi samettihousuihin ei riittänyt.

Lounas ja teehetki työpaikan ruokailutilassa ovat ohi. Pättiniemi kaivaa taskustaan vyölenkkiin kiinnitetyn ketjun päässä olevan avaimen ja avaa työhuoneensa oven.

Huone on pieni ja yksinkertainen: pöytä, kaksi tuolia, hylly, lipasto ja seinässä naulakko, jossa roikkuu mustavalkoruudullinen pikkutakki. Pöydän yläpuolella on öljyvärimaalaus.

Ovi eristää tehokkaasti käytävältä tulevat äänet. Se on Pättiniemelle tärkeää. Samoin kuin oma teepannu, muki ja pöytälamppu. Omat asiat tekevät olon mukavaksi.

Orjo Pättiniemi, 30, kuuluu autismin kirjon ihmisiin, hänellä on Asperger. Hänellä on myös työpaikka. Se on harvinaista.

 

The Economist -lehti kirjoitti keväällä, miten suuri joukko autismin kirjon ihmisistä elää ilman töitä. Puolet heistä kuuluu älykkyydeltään normaalijakaumalle tai sen ylälaidalle. Silti pärjääminen koulussa ja työelämässä on vaikeaa.

Autismilla tarkoitetaan aivojen neurobiologista toimintahäiriötä. Kirjo viittaa siihen, että diagnooseja on monia ja vaikeusaste vaihtelee – osan autismia ympäristö ei edes huomaa, toiset tarvitsevat ympärivuorokautista hoitoa.

Ranskassa 90 prosenttia autistisista aloittaa peruskoulun, mutta vain yksi prosentti jatkaa lukiossa. Isossa-Britanniassa vain 12 prosenttia autistisista tekee töitä kokopäiväisesti.

YK:n mukaan 80 prosenttia maailman autistisista on työvoiman ulkopuolella.

Arvion mukaan Suomessa on 80 000 autismin kirjon ihmistä. Heitä on siis 1,6 prosenttia väestöstä, ja määrä kasvaa niin kuin muissakin hyvinvointivaltioissa. Vain noin joka seitsemäs tekee säännöllisesti töitä.

Orjo Pättiniemen työpaikka on Autismisäätiöllä Helsingin Vallilassa.

Orjo Pättiniemen työpaikka on Autismisäätiöllä Helsingin Vallilassa.

Orjo Pättiniemi aloitti syksyllä hallintoassistentin työt oppisopimuksella Autismisäätiön Vallilan ohjaus- ja valmennuspalvelukeskuksessa Helsingissä. Aiemmin hän on ollut reilun vuoden järjestöavustajana ja vuosia keittiöalalla.

”Tulen töihin yleensä kello 8.20. Tai anteeksi, en siis tule yleensä, vaan tulen”, Pättiniemi sanoo.

Puhe on tarkkaa ja ilmaisut täsmällisiä. Jos oikea sana ei heti löydy, Pättiniemi hakee sen sulkemalla hetkeksi silmänsä ja pitämällä pienen tauon.

Kun Pättiniemen puhelin yllättäen piippaa, hän pyytää anteeksi. ”Sielultaan helsinkiläinen” Pättiniemi puhuu kirjakieltä ja teitittelee.

Mielikuvat autistisesta ihmisestä ovat usein kaksijakoisia. Joko hän on matemaattisesti ylivertainen numeroiden ja koodien tuijottaja, tai sitten hän vain kuolaa ja takoo hermostuessaan päätään.

Elokuvat ja televisiosarjat ovat vahvistaneet stereotypioita. Silta-sarjan rikospoliisi Saga Noren oli pitelemätön kyvyssään nähdä johtolankoja. Samalla hänen suorasukainen tyylinsä töksäytellä kuolemasta loukkasi omaisia ja hätkähdytti kollegoja.

Sademies-elokuvassa Dustin Hoffmanin esittämä traaginen päähenkilö ei luopunut päivää jaksottavista rutiineistaan ja sai toistuvia kohtauksia muutoksista. Hän otti kaiken kirjaimellisesti: jos kesken suojatien ylityksen syttyi älä kävele -valo, hän pysähtyi ja tukki liikenteen. Mutta hän laski mitä tahansa, vaikka korttipakan kortit silmänräpäyksessä.

Pättiniemellä ei ole yliluonnollisia matemaattisia kykyjä, hän ei ole matematiikassa mitenkään erityinen. Mutta hän on tarkka ja huolellinen työntekijä, joka nauttii rutiinien lisäksi vaihtelusta ja haasteista.

”Pidän tietokantojen tekemisestä ja mekaanisesta työstä, mutta jos työ olisi pelkästään sitä, kuolisin tylsyyteen.”

Pättiniemi hoitaa hallinnollisia asioita, tarkistaa kuitteja, osallistuu erilaisiin projekteihin ja toimii kokoussihteerinä. Hän käy luennoimassa autismista ympäri Suomea. Hän on toimittanut Autismisäätiön julkaiseman englanninkielisen artikkelikokoelman, jossa ”kirjon ihmiset kertovat kirjosta”. Lisäksi hän oli järjestämässä keväällä Autismielokuvafestivaaleja.

”Kun Orjo tuli kokoussihteeriksi, aloimme pysyä aikataulussa ja saamme sovittua asioista. Toimimme strukturoidun esityslistan mukaan”, Pättiniemen esimies Sami Niemi sanoo.

Pättiniemen huolellisuuden tuoma selkeys on Niemen mielestä tehostanut muidenkin työntekoa. Kyse on Pättiniemen persoonasta ja ominaisuuksista, ei autismista.

”Vaikea kuvitella, mihin työhön autismin kirjon ihminen ei soveltuisi. Kyse on pikemminkin työyhteisöjen ja työnantajien asenteesta”, Niemi sanoo.

”Tulen töihin yleensä kello 8.20. Tai anteeksi, en siis yleensä, vaan tulen.”

On perjantainen aamupäivä. Kello lähestyy kymmentä, mutta Pättiniemen työhuone on tyhjä eikä hän ole keittämässä teetäkään.

Kohta ovi käytävän päässä aukeaa ja Pättiniemi kurkkaa kiireisen oloisena. Hän vinkkaa mukaansa.

”Tänne tuli aamulla vierailijaryhmä Kaliforniasta. Minut pyydettiin yllättäen esittelemään heille paikkoja ja kertomaan työstäni”, Pättiniemi sanoo rientäessään ryhmän luo.

Erilaisia ryhmiä vierailee Vallilassa muutaman kerran kuukaudessa. Usein Pättiniemi osallistuu vieraiden isännöintiin. Hän nauttii esiintymisestä, vaikka se jännittääkin – sormet heiluvat selän takana, ja pikkutakin taskusta löytyy kynä, jota hän toistuvasti hypistelee tovin ja panee takaisin.

Yksi vierailijoista kysyy, miten Pättiniemeä on autettu sosiaalisissa suhteissa.

”Tykkään puhua ja olen aina onnistunut saamaan ystäviä, yleensä itseäni vanhemmista. Ja vaikka puheliaisuus ei aina ole paras asia Suomessa, sosiaalisuuteni auttoi minua löytämään vaimon”, hän vastaa englanniksi.

Pättiniemi kertoo menneensä naimisiin edellisen viikon keskiviikkona. Koko mies on yhtä hymyä, kun hän ottaa onnitteluja vastaan. Joku toteaa, että Pättiniemi sulautuisi puheliaisuutensa puolesta täydellisesti amerikkalaisiin. Otetaan ryhmäkuvia, kännykät kiertävät kädestä toiseen. Hyvästelyjen jälkeen Pättiniemi kiiruhtaa huoneeseensa ja nappaa sieltä pannun, mukin ja teepurut.

”Joskus vieraat voivat vaikuttaa aikatauluun ja teen teko kestäisi liian kauan. Sitä varten minulla on teepusseja.”

Pättiniemi on sopeutunut yllätyksiin, niin kuin tämän päivän kierroksen vetämiseen englanniksi.

Mutta joidenkin asioiden pysyvyys on hyvin tärkeää. Esimerkiksi kirjojen ja astioiden. Vaikka Pättiniemen kirjahylly kotona ei ole värikoodattu, kaikkien teosten pitää olla ja pysyä omilla paikoillaan. Säännöt ovat myös vitriinissä ja kuivauskaapissa.

”Vaimo pitää sitä välillä vähän ärsyttävänä eikä ymmärrä, miksi se on minulle niin tärkeää. Annan astioiden kuitenkin olla, sillä parisuhteessa olisi väärin kulkea toisen perässä korjaamassa asioita.”

Autistinen ei välttämättä hahmota, ”mikä läppä pitäisi heittää” tauolla.

Jotta useampi kuin noin joka seitsemäs autistinen suomalainen pääsisi kiinni työelämään, heidän pitäisi saada enemmän tukea jo lapsesta saakka. Peruskoulussa autismin kirjoa vielä huomioidaan melko hyvin, mutta kuntakohtaiset erot ovat suuret.

”Tukirakenteet vähenevät peruskoulun loppumisen myötä, eikä lukioon siirtyminen ole yleistä, vaikka suurimmalla osalla olisi siihen edellytykset”, sanoo Autismisäätiön toimitusjohtaja Ritva Ulander.

Useimmat autistisista lapsista käyvät samaa koulua kuin muutkin lapset, ja he kuuluvat yleisopetuksen piiriin, mutta opetus voidaan toteuttaa henkilökohtaisen suunnitelman avulla pienryhmissä tai normaaliluokassa. Myös erillisiä autismiluokkia on.

Jos koulun tukitoimet eivät riitä, autistinen lapsi saatetaan siirtää kotiopetukseen. Taustalla voi olla tilanne, jossa oppilaan käyttäytyminen tulkitaan haastavaksi ja väkivaltaiseksi. Autistisia lapsia myös kiusataan paljon.

Pättiniemi pärjäsi koulussa. Ala-asteella keskiarvo oli 8,6, lukion lopussa 7,9. Kiinnostavissa aineissa kuten historiassa hän loisti, muut menivät heikommin. Usein autistisen todistuksessa on hyviä ja huonoja numeroita, harvemmin siltä väliltä.

Peruskoulu, erityisesti ala-aste, oli raskasta aikaa, sillä myös Pättiniemeä kiusattiin. Hän ei koskaan ymmärtänyt miksi. Tilannetta pahensi se, että lapsena hänellä oli lyhyt pinna ja raivon partaalle ärsyttäminen oli helppoa. Kiusaamista yritettiin hillitä sillä, että Pättiniemi vaihtoi koulua – ala-asteella joka vuosi. Kuulostaa rankalta, mutta Pättiniemi on nyt tyytyväinen, sillä vähitellen kiusaaminen loppui.

”Jos olisin katsonut samoja naamoja koko peruskoulun, olisi varmasti paljon herkempi muutoksille nyt. Koulujen vaihtaminen auttoi sopeutumaan.”

Ylioppilaaksi Pättiniemi kirjoitti 2006. Vasta sen jälkeen hän meni tutkimuksiin ja sai autismidiagnoosin.

Japanin kielen ja kulttuurin opiskelu houkuttelivat, ja Pättiniemi aloitti yliopisto-opinnot Vaasassa 2011. Opintosuoritusten saaminen kävi kuitenkin vaikeaksi. Uusi asuinpaikka ja vaativat opinnot saivat hänen mielenterveytensä järkkymään.

”Diagnoosista ei suoranaisesti ollut apua, enkä tiennyt, mistä apua olisi pitänyt hakea. Jonkun olisi pitänyt nähdä, että voin huonosti.”

Autismin kirjon ihmiset tarvitsisivat tukea erityisesti elämän nivelkohdissa, kuten opiskelujen ja yksin elämisen alussa, sanoo Autismisäätiön Ritva Ulander.

Kansallinen autismiohjelma voisi auttaa. Ohjelma toimisi yli hallintorajojen ja yhdistäisi ”yhden luukun periaatteella” esimerkiksi varhaiskasvatuksen, opiskelun, terveys- ja työllistymispalvelut ja perhetyön.

”Autistinen henkilö voisi esimerkiksi käyttää palveluseteleitä ja hankkia asiantuntija-apua ongelmiinsa juuri tarvitsemallaan hetkellä”, Ulander sanoo.

Pättiniemi lopetti opinnot ja palasi Helsinkiin jo samana vuonna. Hänellä ei ollut asuntoa, eikä asuntohakemukselle tuntunut tapahtuvan mitään. Kun yksityislääkäri ja sosiaalitoimi antoivat liitteiksi lausunnot, joiden mukaan Pättiniemellä on autismi ja vakava syrjäytymisvaara, asunto järjestyi kahdessa kuukaudessa. Siinä hän asuu edelleen, nyt yhdessä sairaanhoitajaksi opiskelevan vaimonsa kanssa.

 

Pättiniemi pitää toimistonsa äänieristetyn oven aina kiinni. Työpöydällä on kuppikuulokkeet rauhan varmistamiseksi.

”En ymmärrä, miten ihmiset pystyvät keskittymään työpaikoilla, jos ei ole mahdollisuutta saada hetken rauhaa hengähtää.”

Hälyisyys on autistiselle psyykkisesti kuormittavaa. Avokonttori suorastaan kauhistus.

Autistisen työntekijän on myös vaikea ymmärtää epäselviä työtehtäviä ja puutteellisia ohjeita. Puutteellinen voi tarkoittaa sitäkin, että oletetaan kykyä lukea niin sanotusti rivien välistä. Sellainen ei autistiselta yleensä suju, koska hänen ajattelunsa on konkreettista ja mekaanista. Autistinen tekee ratkaisut ja johtopäätökset sanotun, ei oletetun, pohjalta.

Myös työpaikan kirjoittamattomien sääntöjen opetteleminen vaatii työtä. Pättiniemi sanoo, että autistinen ei välttämättä hahmota, kuinka olla tauoilla muiden kanssa: mitkä ovat sopivia keskustelunaiheita ja ”mikä läppä pitäisi heittää”.

Lisäksi tärkeää on se, että työpäivä kulkee ennustettavia latuja.

Autismisäätiö selvitti viisi vuotta sitten työnantajien mahdollisuuksia palkata ihmisiä, joilla on autismi tai jokin muu neuropsykiatrinen oireyhtymä. Ja vastaavasti sitä, mitä syitä heidän alityöllistymiselleen on.

Rekrytoinneista vastaavia henkilöitä haastateltiin puhelimitse yrityksissä, julkisella ja kolmannella sektorilla ympäri Suomen. Tavoite oli saada parituhatta vastausta. Se vaati yli 10 000 soittoa.

Moni ei halunnut osallistua, koska ei kokenut olevansa oikea ihminen vastaamaan. Vastanneillakin oli hyvin vähän tai ei ollenkaan tietoa autistisista henkilöistä työntekijöinä. Tällaisen palkkaaminen ei ollut tullut mieleenkään. Peräti 84 prosenttia ei kiinnostanut neuropsykiatrisen henkilön palkkaaminen.

Suurimpina haasteina pidettiin liiallista riskiä, sopivien työtehtävien ja opastamiseen tarvittavan ajan puutetta. Kuitenkaan noin joka kolmas ei osannut nimetä tarkemmin, mikä riski esimerkiksi autistisen palkkaamisessa olisi. Jotkut pohtivat, ymmärtäisikö tämä vastata työpaikalla puhelimeen sen soidessa.

Vastaajista vain kolme prosenttia oli palkannut autistisia tai neuropsykiatrisia henkilöitä, mutta olivat valmiita palkkaamaan tällaisen uudestaan.

 

Orjo Pättiniemi vaihtoi lapsena tiuhaan koulua kiusaamisen takia. Koulujen vaihtamisesta on ollut työelämässä hyötyä: ”Se auttoi sopeutumaan.” (Klikkaa nuolia kuvan oikeassa yläkulmassa, niin näet kuvan kokonaan.)

Orjo Pättiniemi vaihtoi lapsena tiuhaan koulua kiusaamisen takia. Koulujen vaihtamisesta on ollut työelämässä hyötyä: ”Se auttoi sopeutumaan.”

Jokaisesta autistisisesta ei voi tulla luennoitsijaa, tapahtumien järjestäjää tai hallintosihteeriä. Mutta autismin kirjon ihminen voi toimia useissa työtehtävissä.

”Tiedän monta erittäin omistautuvaa ja tuloksia saavaa myyntityötä tekevää ihmistä, joilla on autismi. Autistisia on toki vaativissa asiantuntijatehtävissäkin”, Ritva Ulander sanoo.

On myös mahdotonta sanoa, minkä verran lievästi autistisia on töissä. Kaikki eivät tiedosta autistisia piirteitään, eikä heillä ole diagnoosia.

Jos autistinen ihminen palkataan, kyse ei ole vain siitä, että työpaikalla jouduttaisiin tekemään järjestelyjä.

”Ranskassa on saatu tutkimustietoa, kuinka autistinen ihminen vaikuttaa positiivisesti työpaikan hyvinvointiin. Töiden tekemistä ja johtamista mietitään uudella tavalla, ja usein siitä seuraa parannuksia”, Sami Niemi sanoo.

Työelämän normeja kyseenalaistetaan muutenkin. Työaikojen liukuvuudesta olisi hyötyä autistiselle, jolle vuorokausirytmin ylläpito voi olla vaikea.

”Sitä valvookin neljään, vaikka aamukahdeksalta on oltava töissä. Silloin olisi hyvä saada joustoa”, Pättiniemi sanoo.

Hänen mielestään perinteinen ajattelu 40 tunnin työviikosta on liian ankara. On melkein mahdoton ajatus, että kuntoutettava ja työelämän ulkopuolella ollut jaksaisi yhtäkkiä hypätä täyteen viikkotahtiin.

Tärkeää autismin kirjon ihmisille on myös työn ja vapaa-ajan jäsentäminen erilleen. Siksi fyysinen työpaikka ja oma työpiste ovat hyvä olla olemassa.

Sami Niemen mielestä suurin osa autistisista pärjäisi ihan oikeissa töissä eikä ainoastaan korvaavissa. Nyt tämä potentiaali on hyödyntämättä.

”Jo yhdenvertaisuuslaki määrää, että työpaikoilla pitää tehdä kohtuullisia mukautuksia, jottei syrjitä ketään.”

 

Työviikon päätteeksi Pättiniemellä on tapana hemmotella itseään kiertelemällä kirpputoreilla. Niiltä saattaa löytää tyylikkäitä vaatteita ja kenkiä tai vaikkapa hienoa posliinia.

Tänään on kuitenkin muita suunnitelmia.

”Taidan käydä Pohjois-Haagan K-kaupassa, muistaakseni siellä oli maksaa tarjouksessa. Voisin valmistaa illalla maksaviipaleita kermakastikkeessa.”

Pättiniemi nauttii ruoanlaitosta. Se ei onnistu kaikilta autistisilta. Usein reseptit on laadittu niin, että lukijan oletetaan tietävän tietyt työvaiheet, vaikka niitä ei ole erikseen mainittu.

Kun ruoka on syöty, Pättiniemi katsoo vaimonsa kanssa jonkin elokuvan tai dokumentin. Yhteisiä sarjojakin on. Sinkkuelämää on juuri saatu loppuun.

 

Artikkeli on julkaistu 19.11.2016 ja sitä on päivitetty 13.12.2016: Alkujaan tekstissä todettiin, että Suomessa suurin osa koulunsa päättävistä autistisista siirtyy eläkkeelle. Väite ei pidä paikkaansa.