Harvinaista lasten PANS-aivosairautta löydetty Suomesta

Sikainfluenssarokotteen ja sairauden välillä ei ole löydetty yhteyttä, korostavat terveysviranomaiset.
Kotimaa 1.10.2015 15:30
Meri Valkama
PANSiin sairastuneita lapsia. © Jonne Räsänen

Ainakin kymmenen suomalaislapsen on tänä vuonna diagnosoitu sairastuneen harvinaiseen PANS-nimiseen aivosairauteen.

Sosiaali- ja terveysministeriö seuraa tiiviisti sekä suomalaisia että kansainvälisiä tutkimuksia, joissa pureudutaan sairauden synty- ja toimintamekanismeihin sekä siihen, onko taudin lisääntymisellä yhteyttä vuosina 2009–2010 annettuun sikainfluenssarokote Pandemrixiin.

PANS (pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome) on harvinainen, neuropsykiatrinen lastensairaus, joka muuttaa lapsen käytöstä nopeasti ja rajusti. Oireita ovat muun muassa erilaiset pakkomielteet, käytösoireet kuten hallitsemattomat raivokohtaukset, voimakas ahdistuneisuus ja lihasvoimien heikkeneminen.

Moni kärsii myös voimakkaasta uupumuksesta, eroahdistuksesta, tahdonvastaisista pakkoliikkeistä ja voimakkaista harhoista ja hallusinaatioista. Asiantuntijoiden mukaan oireet laukaisee tulehdus.

Sairastuneet suomalaislapset diagnosoi kevään 2015 aikana yksityinen tutkimuskeskus Vitalmed. Sen tutkimusjohtajan, neurologian erikoislääkäri Markku Partisen mukaan nyt asetetut PANS-diagnoosit ovat Suomen ensimmäiset.

Partisen mukaan Ruotsissa epäillään PANSiin sairastuneen vuoden 2010 jälkeen noin 400 lasta. Myöskään Ruotsissa sairautta ei tavattu aiemmin juuri lainkaan.

 

Sosiaali- ja terveysministeriön, Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen ja tutkimuskeskus Vitalmedin edustajat kokoontuivat 25. syyskuuta keskustelemaan tilanteesta.

STM:ssä tartuntataudeista ja rokottamisesta vastaavan ylilääkäri Anni Virolainen-Julkusen mukaan ministeriö suhtautuu sairastuneiden lasten tapauksiin vakavasti. STM kuulee tässä vaiheessa asiantuntijoita, jotka tekevät potilaiden parissa havaintoja sairaudesta.

”Odotamme lisätutkimuksia ja kun niitä on saatavilla, otamme huomioon kaiken uuden tiedon. Kuuntelemme herkällä korvalla, mitä sairaudesta selviää.”

Virolainen-Julkusen mukaan vielä ei tiedetä, mistä PANSin lisääntymisessä on kyse. Hänen mukaansa tähänastiset tautirekisteritiedot eivät anna näyttöä siitä, että tapaukset liittyisivät vuosina 2009–2010 annettuihin Pandemrix-rokotteisiin.

Myös Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen ylilääkäri Hanna Nohynek pitää epätodennäköisenä Pandemrixin yhteyttä PANS-tapauksiin. Hänen mukaansa sairauden lisääntyminen näkyisi rekisteritutkimuksissa siitä huolimatta, ettei PANSilla toistaiseksi ole Maailman terveysjärjestö WHO:n hyväksymää tautiluokituskoodia eikä se siksi voi näkyä rekistereissä.

”Jos tarkastelee laajalla haarukalla diagnoosinumeroita, joihin PANSin oireet sopivat, niin niiden määrä Pandemrix-rokotetuilla ei ole kasvanut suhteessa rokottamattomiin. Vuoden 2010–2013 rekisteritietojen perusteella PANS-oireistoon sopivia diagnooseja oli enemmän niillä lapsilla ja nuorilla, jotka eivät saaneet Pandemrixia kuin niillä, jotka rokotteen olivat saaneet.”

 

Tutkijoiden viime viikolla tarkastelemat diagnoosikoodit ovat muu määritelty aivosairaus (G93.8), obsessiivis-kompulsiivinen häiriö (F42.8) ja muu sydämen rytmihäiriö (I49.8).

Niiden määrien vaihtelu oli tutkijoiden mukaan vuosina 2010–2013 vähäistä. Se voi antaa osviittaa, mutta ei välttämättä luotettavaa tietoa PANSiin sairastuneiden lasten määrästä. Monimutkaisen oirekuvan vuoksi sairastuneet ovat saaneet diagnooseiksi esimerkiksi useita eri mielenterveydenhäiriötä, epilepsiaa ja muita sairauksia, joiden lisääntymistä ei nyt tarkasteltu.

Vanhempien mukaan useille lapsista ei ole asetettu THL:n nyt tarkastelemia diagnooseja.

Hanna Nohynek myöntää, että PANSin hankalan diagnosoitavuuden vuoksi on mahdollista, että kaikki sairastumiset eivät ole päätyneet sairaaloiden hoitoilmoitusrekisteriin. Myöskään pelkkä rekisteritietojen tarkastelu ei anna luotettavaa kuvaa todellisesta tilanteesta.

”Syy-yhteyden tutkimiseksi jokainen sairastuminen pitäisi tarkistaa tapausmääritelmän kautta. Niin tehtiin myös narkolepsiaan sairastuneiden kanssa. Viime viikon kokous oli askel siihen suuntaan, että rekisteritietoihin voitaisiin luottaa.”

 

Noin kymmenen PANS-lapsen lisäksi sairautta epäillään Suomessa tällä hetkellä myös useilla Pandemrixista narkolepsiaan sairastuneilla lapsilla.

Anni Virolainen-Julkusen mukaan tutkijat keskustelivat tapaamisessaan myös narkolepsialasten tilanteesta.

”Heidän joukossaan on jonkun verran lapsia, joiden osalta on paljon kysymysmerkkejä.”

Markku Partisen mukaan PANS-lasten lisäksi Vitalmedissa tutkitaan nyt myös useita narkolepsialapsia. Partinen pitää mahdollisena, että joillakin narkolepsialapsista on myös PANS tai että joillakin lapsilla sairaus on tyypillisen narkolepsian sijaan PANS.

 

Suomen PANS-tutkimukset saivat alkunsa, kun Suomen Kuvalehti uutisoi syyskuussa 2014 tapauksesta, jossa kahden hämeenlinnalaistytön kerrottiin sairastuneen krooniseen väsymysoireyhtymään eli CFS:ään (chronic fatique syndrome).

Hämeenlinnalaisten Peppi Moilasen, 12, ja Aada Kemppaisen, 13, tarinan tultua julki tyttöjen vanhemmat saivat useita yhteydenottoja perheiltä, joiden yksi tai useampi lapsi oli sairastunut äkillisesti vastaavalla tavalla.

Kevään 2015 aikana toteutettujen laajojen tutkimusten jälkeen useat lapsista ovat saaneet dignoosikseen aivosairaus PANSin.

Osa sairastuneiden lasten vanhemmista on perustanut tänä syksynä sairauden ympärille Pans/Pandas ry -nimisen potilasjärjestön. PANS puhuttaa tutkijoita tänä syksynä myös koulutustilaisuuksissa – sairautta käsitellään lokakuussa Suomen Unitutkimusseuran koulutustilaisuudessa.

 

Aiheesta lisää 2. lokakuuta ilmestyvässä Suomen Kuvalehdessä.